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吳瑋萍(急性淋巴型白血病)-演好人生的歡喜劇 |
2010年的夏天，我在教會擔任學生輔導的第三年。那時的日子就是東奔西跑到校園中教導戲劇社團、做品格教育和兩性專題講座，也有機會到國內外辦夏令營、服務隊。不僅在工作上享受「衝鋒陷陣」的滿足感，也身體力行減碳愛地球--每天騎腳踏車通勤超過四十分鐘！ 五月底結束刺激的泛舟之旅後，身體開始異常疲累酸痛。妹妹陪我看了不少醫生，推拿、骨科、神經外科都沒有效果；我很少生病，這樣的症狀非常不尋常。在六月六日那天早晨，我因整晚高燒不退，被送進台大醫院急診，抽血後發現血球異常，接著骨髓穿刺後，醫生宣判：這是急性淋巴型白血病，就是俗稱的「血癌」！因此我就住進台大12D血液科病房，開始四階段的化療。 發現癌症時的心情躺在病床上我的心情五味雜陳，好不真實…看著已經開始的化療藥水，一滴一滴地進入我的身體，腦中還不停運轉著許多暑假的工作：原本後天要參加學生的畢業典禮了；原本七月要帶服務隊去花蓮山區部落了；原本八月就要帶隊去非洲肯亞貧民區服務小朋友了…「前天我還在跟大家開會呀，上周我不是才剛泛舟回來…」好多的事情在腦中轉呀轉的。 一周後，化療使我開始掉髮，護理師提醒家人要先帶我去把頭髮理掉，以免產生細菌，感染我日漸虛弱的身體。美髮師好友聞訊趕來，在安靜的病房中，鋪好地墊、預備器具、擺好位置，開始為我嚕頭髮，電嚕子在我的頭上滑來滑去，恩恩作響；看著頭髮一搓一搓的落在地上，憋在心中很多的驚嚇和委屈，頓時間眼淚一湧而出；終於我的心肯面對”血癌”這個事實了。哭了一場後，心情放鬆不少，看著鏡中的三分頭的自己，紅著眼眶，拍拍自己的心，喘了口氣對自己說，「就當作要去當兵好了，會有很多的訓練(治療)，吳瑋萍你要加油！」 治療中最令你痛苦或失意的事情家中經濟並不寬裕，也沒有保險，初期是由退休的爸爸貼身照顧，媽媽和妹妹有空就來接班。真的很感恩，在教會這個大家庭中，有很多關心我的朋友和學生，開始主動的安排看護班表，與我的家人一起輪班，減輕家裡的負擔。 從小我就是個好強獨立的女生，凡事喜歡自己來，自己掌握，從不讓人擔心我。但現在進入治療，感覺到自己一天比一天虛弱，食慾也愈來愈差。看著家人或朋友睡在難睡的伴床上，我的心裡除了感恩，更是覺得抱歉，讓大家這樣麻煩，有時甚至生氣自己。化療的副作用讓我的胃不舒服，有一陣子吐的很厲害，常常把父親為我準備的營養便當，在飯後都吐出來了… 在夜深人靜之時，隱隱作痛的胃，常讓我好難入睡。就只能默默禱告，偷偷流眼淚，求耶穌幫助我度過這個生命中的低谷，求耶穌祝福每一個愛我的人。 結束了四期的化療，骨髓移植終於配對成功，但伴隨而來的，是讓我最心痛的活命代價~移植前需要接受的「放射線治療」，將使我的卵巢纖維化，導致「無法生育」！我非常喜歡小孩，也期待著一個幸福的婚姻，但這個噩耗，真的將我對未來的憧憬粉碎了。那一陣子，我總是苦著臉，只要一想到我的爸媽不能抱外孫，我就心碎哭泣。 罹癌過程中的心情轉變經過了辛苦的化療，好不容易也有配對好的骨髓， 正在期待身體中將有一個新的力量來支持我的造血系統，恢復我的健康，卻也要同時面對「無法生育」的衝擊。傷心地住進台大兒童醫院的移植隔離病房，我發現病房的大玻璃窗，剛好可以看見對面一棟補習班頂樓。那是過去我每週一次帶領一群高中職學生禱告和分享的地方！終於等到了他們又要集合的那一天，我CALL OUT給我的同事，把學生從教室帶到陽台；遠遠的我見他們一個一個蹦出來，朝著我的病房跟我揮手、手舞足蹈！我在窗前也拼命揮手，興奮和想念之情無法言喻！生病後，學生們體貼我的病況與安全，總是遠遠的透過卡片和網路留言，給我好多的愛和鼓勵，此時，能親眼看到他們在那裡跳來跳去、唱著笑著，我的心好像要爆炸一樣感動！那天夜晚，靜下心回味下午的美好時光，心中充滿安慰和盼望，也許我的身體好像失去了什麼，但如果能繼續活著，才可以繼續愛、繼續經歷生命的美好！ 生病的路程，讓我更懂得「選擇」。喜樂是一天，沮喪是一天，我沒有要壓抑自己的心情，而是更懂得怎麼面對自己低落的心情後，繼續「選擇」樂觀的去面對生命未知的旅程。我還有好多想做的事，想念跟大家一起打拼的日子；要繼續把盼望放在心裡。 值得分享或激勵人心的抗癌歷程治療前期的化療藥，使我的身體大不如前；但骨髓移植後的恢復之路，我更是走得艱辛，甚至有兩度生死關頭的經驗。移植後的身體免疫功能需要重建，不斷的被巨細胞病毒「騷擾」著。它到處逛我的身體，眼睛、肺、腸胃都淪陷了，造成我視力模糊、呼吸不順又不斷拉肚子，除了不斷打藥，抑制巨細胞病毒，還要不斷收拾被它破壞的殘局，一切都讓我非常的痛苦。但只要想到愛我的家人朋友，還有好多想要做的事情，好像就有一點力氣，讓自己的意志可以「不要放棄」。但巨細胞病毒竟然逛到我的「腦」，使我陷入昏迷。瘋狂打藥之後，用小針筒抽取腦脊髓液檢驗，已無病毒蹤跡，但幾天後我又喊頭痛，再次陷入昏迷…詳細的檢驗後，發現竟是罕見的腦脊髓液外漏，原因是我的血小板不夠，造成上次抽取檢驗時，小小的針孔傷口沒有癒合，使保護大腦的液體外漏，大腦就在腦殼中摔來摔去，甚至出血！爸爸需要簽同意書，才能動腦部手術。這個危險的手術，可能致命，但若是不治療，就會成為植物人。爸爸與牧師禱告後，決定放手一搏，他把我的生命交在主的手中，求主保守。那真是個難熬的夜晚，六個小時的手術成功了，我活下來了！ 命保住了，但因長時間臥床導致肌肉萎縮，加上腦部損傷，我，癱瘓了…需要長時間的復健，這又是一大打擊。 腦部開刀後三個月，我的肺部感染了與SARS同等級的肺炎，使我的肺纖維化了1/3！經過緊急的隔離和藥物治療，總算穩定下來，可是我卻還是常常氣喘吁吁，在床上翻個身都喘…醫生卻找不到原因。我只好24小時戴著氧氣罩躺在床上，也無法好好睡覺。就這樣過了兩周，醫師已經在評估是否要做氣切了。 意識清楚卻吸不到氣的感覺真可怕，死亡，好近好近。在一個非常喘不過氣的夜晚，我努力忍住不要驚動好不容易入睡的家人，想起32年來生命的點點滴滴，想起我最熱愛的學生輔導工作，想起曾經去過的救災隊、服務隊，為著許多酸甜苦辣的回憶感恩。流著眼淚，我向上帝禱告：「主呀！因為我有祢，死亡不可怕，死了就去祢那裏，就不用辛苦了…但是…我捨不得離開我愛的家人和朋友，還有好多想做的事情…可不可以…繼續呼吸…」。 那一晚我沒有死，上帝奇妙的恩典，讓我又活下來了！兩天後，醫師找出我喘不過氣的原因，竟是因為藥物使我體內酸鹼不平衡所造成，大量補充小蘇打後，我的呼吸慢慢恢復正常。 罹癌前後對人生的態度與觀感回想這兩年多來，在生理和心理上，遇到許多講不出來的痛楚和煎熬，也就有很多的時間靜下來思考。 過去，我是「急驚風」，什麼事情都要有效率、「衝衝衝！」，當然就比較掌控和強勢。如今「躺著學慢活」，要面對肉眼看不到、運行在血液中的病毒、細菌、黴菌，還有因癌細胞而失去功能的骨髓、醫生設定的療程和化療藥物對身體的副作用，沒有一樣我能掌控。兩度生死關頭，更讓我深知生命在神的手中。 因此，我發現我的人生不能老是搭飛機，雖然可以很快地到目的地，但過程就是被卡在窄窄的椅子上聽音樂、看電視，還有微波的飛機餐…一點都不舒服，甚至蠻苦的；願我的人生，要開始像搭郵輪，雖然比較慢，但到達目的地之前，旅程中，可以享受一切的設備和美食，細細欣賞微風和陽光。 罹癌後最快樂或最有價值的事情過去我忙得沒時間與家人相處，在家的時間就是睡覺。而在生病的日子，我的父親幾乎每天照顧我的飯食起居：我不能走，他揹我上下樓梯；我的母親休假時也一定來幫我按摩，舒緩肌肉不適；妹妹不但曾為我辭去工作，重返職場後也總是抽空陪在我身邊。我們雖然偶爾還是有摩擦，但是這樣長時間相處，我才發現：我都沒有好好愛他們！我真的需要學習平衡，除了做學生關懷，也要好好愛家人！ 由於住院天數長，身體狀況又多，所以與不少護理師和醫生建立起革命情感。他們專業的照護與鼓勵，讓我感恩和敬佩！偶然的機會，由妹妹掌鏡拍攝第一部好笑影片「我要出院！」，頗受好評！往後再來住院，我們就拍有趣的短片自娛娛人，也表達感謝。這些影片後來還在內科會議時播放，讓大家看看「罕見腦瘠髓液外漏」的我復原情形。2011年結束之際，榮幸的與護理師們共同策畫旺年會節目，除了節目流程及活動安排外，還為護理師和年輕醫生團隊規劃一系列精彩歌舞秀。為了讓他們方便練習，我還錄製了教學影片！平常我實在很懶的練走（復健），但因為妹妹常拉我拍趣味影片，「拐」我走很多路，加上編舞和示範，那時我的腳力進步神速！更因為「效果」和「笑果」十足，大家都開心的學會了！這些美好的經歷和友誼，都是苦難中意外的收穫！ 罹癌後最想做的事情現在的我，身體的健康狀況仍在「觀察中」，但我迫不及待想回到教會做服務青年的工作，與人分享生命的價值與可貴；陪孩子們哭、陪孩子們笑，告訴他們要好好愛家人、並且努力趁著還有機會，勇敢實現夢想。但在體力未完全恢復之前，要先開始籌備出書的計畫，在書中分享自己生病的歷程，透過這些真實的故事，鼓勵讀者珍惜活著的每一刻，樂觀且有盼望的面對人生每一個考驗與難處。最重要的是，我要好好疼愛我的家人，也期待自己能用這些經歷，參與基金會舉辦之講座活動分享抗癌歷程，祝福更多的病友及家庭；住院期間受到許多癌友志工熱心關懷，讓我和家人安心又感恩，因此也想加入關懷癌友的志工，透過同理心鼓勵癌友邁向康復之路，並且善用抗癌鬥士的獎金，幫助有需要的家庭！ 過去幫助他人的實際行動生病前從事學生輔導工作，總是有好的體力上山下海、東跑西跑。2013年終於開始穩定的出院，雖然沒有辦法像以前那麼健壯，但還是很期待可以繼續和年輕人分享生命的美好。在有限的體力下，帶著無限的熱情，我開始去到許多地方分享：
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