吳瑋萍(急性淋巴型白血病)-演好人生的歡喜劇

2010年的夏天,我在教會擔任學生輔導的第三年。那時的日子就是東奔西跑到校園中教導戲劇社團、做品格教育和兩性專題講座,也有機會到國內外辦夏令營、服務隊。不僅在工作上享受「衝鋒陷陣」的滿足感,也身體力行減碳愛地球--每天騎腳踏車通勤超過四十分鐘!

五月底結束刺激的泛舟之旅後,身體開始異常疲累酸痛。妹妹陪我看了不少醫生,推拿、骨科、神經外科都沒有效果;我很少生病,這樣的症狀非常不尋常。在六月六日那天早晨,我因整晚高燒不退,被送進台大醫院急診,抽血後發現血球異常,接著骨髓穿刺後,醫生宣判:這是急性淋巴型白血病,就是俗稱的「血癌」!因此我就住進台大12D血液科病房,開始四階段的化療。

發現癌症時的心情

躺在病床上我的心情五味雜陳,好不真實…看著已經開始的化療藥水,一滴一滴地進入我的身體,腦中還不停運轉著許多暑假的工作:原本後天要參加學生的畢業典禮了;原本七月要帶服務隊去花蓮山區部落了;原本八月就要帶隊去非洲肯亞貧民區服務小朋友了…「前天我還在跟大家開會呀,上周我不是才剛泛舟回來…」好多的事情在腦中轉呀轉的。

一周後,化療使我開始掉髮,護理師提醒家人要先帶我去把頭髮理掉,以免產生細菌,感染我日漸虛弱的身體。美髮師好友聞訊趕來,在安靜的病房中,鋪好地墊、預備器具、擺好位置,開始為我嚕頭髮,電嚕子在我的頭上滑來滑去,恩恩作響;看著頭髮一搓一搓的落在地上,憋在心中很多的驚嚇和委屈,頓時間眼淚一湧而出;終於我的心肯面對”血癌”這個事實了。哭了一場後,心情放鬆不少,看著鏡中的三分頭的自己,紅著眼眶,拍拍自己的心,喘了口氣對自己說,「就當作要去當兵好了,會有很多的訓練(治療),吳瑋萍你要加油!」

治療中最令你痛苦或失意的事情

家中經濟並不寬裕,也沒有保險,初期是由退休的爸爸貼身照顧,媽媽和妹妹有空就來接班。真的很感恩,在教會這個大家庭中,有很多關心我的朋友和學生,開始主動的安排看護班表,與我的家人一起輪班,減輕家裡的負擔。

從小我就是個好強獨立的女生,凡事喜歡自己來,自己掌握,從不讓人擔心我。但現在進入治療,感覺到自己一天比一天虛弱,食慾也愈來愈差。看著家人或朋友睡在難睡的伴床上,我的心裡除了感恩,更是覺得抱歉,讓大家這樣麻煩,有時甚至生氣自己。化療的副作用讓我的胃不舒服,有一陣子吐的很厲害,常常把父親為我準備的營養便當,在飯後都吐出來了…

在夜深人靜之時,隱隱作痛的胃,常讓我好難入睡。就只能默默禱告,偷偷流眼淚,求耶穌幫助我度過這個生命中的低谷,求耶穌祝福每一個愛我的人。

結束了四期的化療,骨髓移植終於配對成功,但伴隨而來的,是讓我最心痛的活命代價~移植前需要接受的「放射線治療」,將使我的卵巢纖維化,導致「無法生育」!我非常喜歡小孩,也期待著一個幸福的婚姻,但這個噩耗,真的將我對未來的憧憬粉碎了。那一陣子,我總是苦著臉,只要一想到我的爸媽不能抱外孫,我就心碎哭泣。

罹癌過程中的心情轉變

經過了辛苦的化療,好不容易也有配對好的骨髓, 正在期待身體中將有一個新的力量來支持我的造血系統,恢復我的健康,卻也要同時面對「無法生育」的衝擊。傷心地住進台大兒童醫院的移植隔離病房,我發現病房的大玻璃窗,剛好可以看見對面一棟補習班頂樓。那是過去我每週一次帶領一群高中職學生禱告和分享的地方!終於等到了他們又要集合的那一天,我CALL OUT給我的同事,把學生從教室帶到陽台;遠遠的我見他們一個一個蹦出來,朝著我的病房跟我揮手、手舞足蹈!我在窗前也拼命揮手,興奮和想念之情無法言喻!生病後,學生們體貼我的病況與安全,總是遠遠的透過卡片和網路留言,給我好多的愛和鼓勵,此時,能親眼看到他們在那裡跳來跳去、唱著笑著,我的心好像要爆炸一樣感動!那天夜晚,靜下心回味下午的美好時光,心中充滿安慰和盼望,也許我的身體好像失去了什麼,但如果能繼續活著,才可以繼續愛、繼續經歷生命的美好!

生病的路程,讓我更懂得「選擇」。喜樂是一天,沮喪是一天,我沒有要壓抑自己的心情,而是更懂得怎麼面對自己低落的心情後,繼續「選擇」樂觀的去面對生命未知的旅程。我還有好多想做的事,想念跟大家一起打拼的日子;要繼續把盼望放在心裡。

值得分享或激勵人心的抗癌歷程

治療前期的化療藥,使我的身體大不如前;但骨髓移植後的恢復之路,我更是走得艱辛,甚至有兩度生死關頭的經驗。移植後的身體免疫功能需要重建,不斷的被巨細胞病毒「騷擾」著。它到處逛我的身體,眼睛、肺、腸胃都淪陷了,造成我視力模糊、呼吸不順又不斷拉肚子,除了不斷打藥,抑制巨細胞病毒,還要不斷收拾被它破壞的殘局,一切都讓我非常的痛苦。但只要想到愛我的家人朋友,還有好多想要做的事情,好像就有一點力氣,讓自己的意志可以「不要放棄」。但巨細胞病毒竟然逛到我的「腦」,使我陷入昏迷。瘋狂打藥之後,用小針筒抽取腦脊髓液檢驗,已無病毒蹤跡,但幾天後我又喊頭痛,再次陷入昏迷…詳細的檢驗後,發現竟是罕見的腦脊髓液外漏,原因是我的血小板不夠,造成上次抽取檢驗時,小小的針孔傷口沒有癒合,使保護大腦的液體外漏,大腦就在腦殼中摔來摔去,甚至出血!爸爸需要簽同意書,才能動腦部手術。這個危險的手術,可能致命,但若是不治療,就會成為植物人。爸爸與牧師禱告後,決定放手一搏,他把我的生命交在主的手中,求主保守。那真是個難熬的夜晚,六個小時的手術成功了,我活下來了!

命保住了,但因長時間臥床導致肌肉萎縮,加上腦部損傷,我,癱瘓了…需要長時間的復健,這又是一大打擊。

腦部開刀後三個月,我的肺部感染了與SARS同等級的肺炎,使我的肺纖維化了1/3!經過緊急的隔離和藥物治療,總算穩定下來,可是我卻還是常常氣喘吁吁,在床上翻個身都喘…醫生卻找不到原因。我只好24小時戴著氧氣罩躺在床上,也無法好好睡覺。就這樣過了兩周,醫師已經在評估是否要做氣切了。

意識清楚卻吸不到氣的感覺真可怕,死亡,好近好近。在一個非常喘不過氣的夜晚,我努力忍住不要驚動好不容易入睡的家人,想起32年來生命的點點滴滴,想起我最熱愛的學生輔導工作,想起曾經去過的救災隊、服務隊,為著許多酸甜苦辣的回憶感恩。流著眼淚,我向上帝禱告:「主呀!因為我有祢,死亡不可怕,死了就去祢那裏,就不用辛苦了…但是…我捨不得離開我愛的家人和朋友,還有好多想做的事情…可不可以…繼續呼吸…」。

那一晚我沒有死,上帝奇妙的恩典,讓我又活下來了!兩天後,醫師找出我喘不過氣的原因,竟是因為藥物使我體內酸鹼不平衡所造成,大量補充小蘇打後,我的呼吸慢慢恢復正常。

罹癌前後對人生的態度與觀感

回想這兩年多來,在生理和心理上,遇到許多講不出來的痛楚和煎熬,也就有很多的時間靜下來思考。

過去,我是「急驚風」,什麼事情都要有效率、「衝衝衝!」,當然就比較掌控和強勢。如今「躺著學慢活」,要面對肉眼看不到、運行在血液中的病毒、細菌、黴菌,還有因癌細胞而失去功能的骨髓、醫生設定的療程和化療藥物對身體的副作用,沒有一樣我能掌控。兩度生死關頭,更讓我深知生命在神的手中。

因此,我發現我的人生不能老是搭飛機,雖然可以很快地到目的地,但過程就是被卡在窄窄的椅子上聽音樂、看電視,還有微波的飛機餐…一點都不舒服,甚至蠻苦的;願我的人生,要開始像搭郵輪,雖然比較慢,但到達目的地之前,旅程中,可以享受一切的設備和美食,細細欣賞微風和陽光。

罹癌後最快樂或最有價值的事情

過去我忙得沒時間與家人相處,在家的時間就是睡覺。而在生病的日子,我的父親幾乎每天照顧我的飯食起居:我不能走,他揹我上下樓梯;我的母親休假時也一定來幫我按摩,舒緩肌肉不適;妹妹不但曾為我辭去工作,重返職場後也總是抽空陪在我身邊。我們雖然偶爾還是有摩擦,但是這樣長時間相處,我才發現:我都沒有好好愛他們!我真的需要學習平衡,除了做學生關懷,也要好好愛家人!

由於住院天數長,身體狀況又多,所以與不少護理師和醫生建立起革命情感。他們專業的照護與鼓勵,讓我感恩和敬佩!偶然的機會,由妹妹掌鏡拍攝第一部好笑影片「我要出院!」,頗受好評!往後再來住院,我們就拍有趣的短片自娛娛人,也表達感謝。這些影片後來還在內科會議時播放,讓大家看看「罕見腦瘠髓液外漏」的我復原情形。2011年結束之際,榮幸的與護理師們共同策畫旺年會節目,除了節目流程及活動安排外,還為護理師和年輕醫生團隊規劃一系列精彩歌舞秀。為了讓他們方便練習,我還錄製了教學影片!平常我實在很懶的練走(復健),但因為妹妹常拉我拍趣味影片,「拐」我走很多路,加上編舞和示範,那時我的腳力進步神速!更因為「效果」和「笑果」十足,大家都開心的學會了!這些美好的經歷和友誼,都是苦難中意外的收穫!

罹癌後最想做的事情

現在的我,身體的健康狀況仍在「觀察中」,但我迫不及待想回到教會做服務青年的工作,與人分享生命的價值與可貴;陪孩子們哭、陪孩子們笑,告訴他們要好好愛家人、並且努力趁著還有機會,勇敢實現夢想。但在體力未完全恢復之前,要先開始籌備出書的計畫,在書中分享自己生病的歷程,透過這些真實的故事,鼓勵讀者珍惜活著的每一刻,樂觀且有盼望的面對人生每一個考驗與難處。最重要的是,我要好好疼愛我的家人,也期待自己能用這些經歷,參與基金會舉辦之講座活動分享抗癌歷程,祝福更多的病友及家庭;住院期間受到許多癌友志工熱心關懷,讓我和家人安心又感恩,因此也想加入關懷癌友的志工,透過同理心鼓勵癌友邁向康復之路,並且善用抗癌鬥士的獎金,幫助有需要的家庭!

過去幫助他人的實際行動

生病前從事學生輔導工作,總是有好的體力上山下海、東跑西跑。2013年終於開始穩定的出院,雖然沒有辦法像以前那麼健壯,但還是很期待可以繼續和年輕人分享生命的美好。在有限的體力下,帶著無限的熱情,我開始去到許多地方分享:

  • 2013年 三月 與中興醫院醫療人員分享/中山福音中心分享
  • 四月 台北醫學大學生死學課程講座/台北靈糧堂青年區分享
  • 六月-七月 每周一次大同福音中心青年聚會品格教育分享
  • 七月-八月中山福音中心兩梯次兒童營分享
  • 十二月桃源國中全校講座/桃園靈糧堂聖誕晚會分享
  • 2014年 五月昭華基金會宜蘭志工服務(兒童)
  • 六月開平餐飲學校畢業生講座
  • 八月昭華基金會中輟生之家服務(即將出發)