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癌友照顧者的獨白 - 從照顧、陪伴到社會支持 |
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癌友照顧者的獨白 - 從照顧、陪伴到社會支持 大約一年半前，當醫生告訴我們，我太太倩如確診了乳癌之後，這一連串發生的改變，如今回想起來，其中夾雜著各種酸甜苦辣的滋味。 其實很不想回首，總是在小小地慶幸這些都過去了，然後先拋諸腦後。但如今，卻持筆分享身為一位癌症病患照顧者的經歷，心中有些莫名惆悵。再一想到這小小的分享可能引發一些人的共鳴，那就在此野人獻曝了！ 營養與恢復照顧 乳癌是治癒率非常高的癌症，但是在治療過程中，卻是一個巨大的傷害，無論是手術、化療、放療、還是標靶，都會造成免疫力的下降以及折磨的副作用和後遺症，所以，如何維持我太太的免疫力，降低治療中的副作用和避免日後的後遺症，正是我在她的治療期間所必須努力的目標。 為了達成這個目標，營養、運動和充分睡眠，應該就是醫師和營養師所建議的方法了。為此，我做了幾件事；第一，參加台灣癌症基金會舉辦專門談癌症病患所需營養的講座，充實自己營養的知識。第二，上網找食譜，學著燒飯做菜，努力做出合口味、不刺激傷害的飯食。第三，備好補充蛋白質的營養品，例如：安素、完膳等，在她完全沒有食慾的時候，補充足夠的蛋白質，維持她的免疫力所需的營養。 在化療期間的副作用包括嘔吐、腹瀉、厭食、掉髮、手足症、焦慮、疼痛等的時候，這適當地用藥和使用保養品是必須的。緩和副作用，不但可以提升生活品質，讓她過得舒服一點，也可以讓她睡好一點，恢復體力和維持免疫力。 總之，就是要吃好睡好、能吃儘量吃、能睡儘量睡、放鬆心情、適度運動、保持體重。 陪伴與社會支持 身體的痛，固然折磨；但心中的苦，才是夢魘。治療、用藥、營養、照顧、恢復，這些都是有形的、生理層面的，無形的心理和心靈層次，反而最難當的。我還記得當醫生告知後，她那一臉驚慌、錯愕、惶恐、憂慮和沮喪的模樣。我也還記得，當我們得知淋巴有感染時，這一個壞消息的打擊，讓我們窒息的深深無助感。我也還記得倩如因為HER2呈陽性反應而嚎淘大哭的那個時刻，她的哭聲完全撕碎我的心，全家人的心。 當一個人頭髮掉光了，面色漸黃，一再地腹瀉、嘔吐，有人還願意多看一下鏡子裡頭的自己嗎？ 當死亡的陰影，復發的故事，一直縈繞在心的時候，有人能全然灑脫嗎？ 當有癌因性的抑鬱，心神不寧，坐立不住，走來走去的時候，我真的能為她做些什麼呢？ 陪伴，就是陪伴，我所能做的就是盡力地陪伴，即使必須出門一陣子，也不要太久。還有這個陪伴必須是有品質的陪伴，而不是吵架的、嘔氣的、冷戰的，都沒話說的陪伴。同時必須接納她任何的脾氣，沒有爭吵，沒有怒氣，事實上，她也沒有力氣任性，沒有力氣發脾氣。真的，要有品質的陪伴。 陪伴！陪她一起追延禧攻略，陪她一起走路運動，一起禱告。陪她一起找台灣癌症基金會的心理諮商師，尋找專業來幫助。陪她一同尋求 (刪去 空格) 上帝，活潑自己的心靈和生命。陪她一起去台癌的笑癌逐開社參加社團、練習跳舞；陪她參加悅聲合唱團，一起唱歌﹔鼓勵她參加台癌舉辦的課程，也陪她加入台灣癌症基金會當志工。 除了陪伴、尋求上帝之外，社會支持是走出去的動力。在台癌，我們得到了許多的幫助和社會支持。在這裡學習，也在這裡感受到他們的關懷和愛。在這裡認識了許多的好友，彼此分享經驗，一起參與活動，互相地關懷，讓我們像家人一樣倍感溫暖。 如今，所有的化療、放療、標靶治療都完成了，倩如新生的頭髮雖然短卻十分的綿密，臉上恢復以往的氣色，說話可以中氣十足了。這一切都重生了，恢復生機了，如同雨後新見雲上的彩虹，七彩奪目。彷彿折斷的枝葉，重新發出新芽，迎向陽光，一切歸於美好！ 這一段生命的故事，從低谷走上來，留在心上的足跡，有著自己的舞步，有著親友、醫護人員和台癌伙伴的合聲，謝謝大家，也紀念大家對我們的好! 一起加油，迎向美好！ 喘息服務的需要性 家人罹癌致使家庭及生活上都有重大的變動，在陪伴與照顧的過程是漫長且辛苦的，常常因為照顧者不知道該如何照顧癌症病友而帶來極大的身心壓力，甚至癌友將負面情緒宣洩在照顧者的身上，也讓照顧者不知如何面對及調適，因此，本會看見照顧者的需求，在下半年度起提供照顧者服務專案是為了協助癌症家庭在治療期間提供短期及人力支援及照護經費補助，讓家屬或照顧者能有休息時間，以利完成治療程走向康復，本會將與居家照顧服務機構 - 中化銀髮事業股份有限公司合作，將結合居家照顧服務員，幫助癌友及其家屬和照顧者在治療期間能得到短暫的居家照顧與喘息，期能順利完成療程，但目前為試辦計畫，因此先設定為「雙北市」提供居服員媒合服務。
另，更規劃癌症病友照顧者課程，讓照顧者透過正確的學習管道獲得照顧癌症病友的知識與技能，課程日期及規劃如下:
若有服務上的需求，請多多利用本會服務諮詢專線: (02)8787-3881，將會有專人為您說明。 |