文／史莊敬　台灣癌症基金會特約諮商心理師

 

那天，老張一如往常地談著最近的生活。慢慢的，他低下頭，摀著臉說「孩子生病了，治療一段時間，下週要看檢查報告，我很擔心…」老張慌忙地拭淚。那一瞬，老淚縱橫的臉上，還有無助與落淚後的一絲絲羞愧。

老張本想規劃退休，和老伴創造新的人生風景；無奈孩子罹癌，他只好擔負起照顧的責任，幫助孩子度過疾病的挑戰。 

從確診、治療，老張總是悉心陪伴，深怕漏了什麼。我關懷老張的心情，「除了太太，我沒讓其他家人知道，這事傳到長輩的耳裡，老人家們怎麼受得了？」老張長嘆一口氣。

剛得知孩子生病時，因為著急，要求孩子盡量吃、多活動、保持樂觀。夜裡，常常一宿難眠，掛念生活與就診的安排，好不容易盼到成年，有能力獨自生活的孩子...會不會比我先走？

 

♠照顧者的心境　

孩子罹癌，對父母親來說，是很大的挑戰；尤其當自己分擔不了時，更是折磨。

父母親受到的影響是多重的，舉例常見的反應如下。

1.在情緒上：

面對孩子生病，常覺得著急、擔心、壓力大，也因為心疼，情緒跟著孩子的身心變化、檢查報告與治療效果而起伏；照顧過程中，有時感到煩躁，失去耐性，對家人生氣，事後感到懊悔。另外，若父母親獨自承擔孩子生病的事實及各項照料，擔心白髮人送黑髮人的苦，往往在心中引來孤單、悲傷、失落，以及和他人之間的疏離感。

 

2.在思考上：

人在遇到事情時，想要找到原因，是一種自然的反應；然而，罹癌的原因至今仍沒有絕對且明確的說法。當找不到外在原因時，父母親很容易歸因於自己沒有把孩子照顧好？是否給了孩子不好的基因？此外，父母親往往在不知不覺中，選擇優先照料孩子，延宕自己的需求。

 

3.在行為上：

治療需要仰賴醫院，因此，生活照料、陪伴就醫等，就成了父母親使得上力的地方，自然會戮力以赴。也正因為是容易做到的事情，有時出現父母親做的內容過多，方向以及給予的時機不適合，增加親子壓力與無奈的感受。

 

4.在生活其他層面上：

父母親投入照料孩子，看似自然的過程，需要多樣的「轉換」，包含重拾高密度的照料、重拾對他人高量的責任、擱下退休的規劃等等。許多隱藏性的期待落空、悲傷、沈重、無奈感，都需要受到回應與撫慰。

 

♠如何讓照顧的過程更有心力　

即使照顧罹癌的子女，是既磨心又揪心的付出，父母親仍願意投入其中。在這條不容易的路上，期盼能輕鬆並更有支撐力一點。

以下是一些可供參考的做法。

①接受「照顧者需要受到照顧」的事實

面對罹病的孩子，父母親會感到著急，並且特別關注，這是非常自然的反應。但這不是短時程的奮鬥，可能需要持續一段時間。如果因為全心的照顧，而長期忽略自己也需要受到陪伴、支持，那些匱乏、孤獨等感受，便會慢慢地侵蝕身心，引起疲憊與無力。

 

②認識、接納、好好回應自己的情緒

在心情上會有起伏，感受到的情緒可能很多種。抱持著願意理解自己的感受，是比較好的方式。釐清感受後，才有機會貼近自己，能夠比較準確地回應自己的情緒。例如，孩子吃不下東西，父母親「理解自己的內心有著急與擔心的感覺」與「覺得自己不被尊重，而感到憤怒」所做出的行動便有所不同—前者能貼近自己真正的內心感受，而後者則容易產生彼此的誤解。因此，認識自己的情緒，才能較為準確地照顧情緒，並找適合方法抒解情緒壓力。

 

③對於照顧與付出的整體性思考

試著自我檢視「是否將自己需求往後面放？或者忽略？」、「是否對於孩子罹病的原因，想找出明確的答案，甚至追究自己照顧失責？」、「有沒有評估過自己照顧與協助孩子的能力？」父母親承擔合理的照顧責任，才能避免過度地忽略自己的需要。

 

④投石問路式的照顧行動

照顧人本是不容易的事，即使是家人，也無法都恰如其分地掌握好。「確認、商量與接納」是相當重要的心法。以進食為例，先向孩子確認是否願意吃點東西？如果不想吃，願意什麼時候吃？孩子的胃口受到治療、情緒、想法的影響時，可以先緩緩，視情況再慢慢地調整。

 

⑤珍惜且不放棄自己的生活

父母親有年歲的累積，本應過著照顧自己或接受別人照顧的日子，但為了陪伴生病的孩子度過難關，而改變原本的生活步調，是相當挑戰的轉變！為了減少這突然的改變所帶來的衝擊，在照顧孩子時，試著撥點時間給自己，做點想要做的事，過些自己的生活。在延後實踐原本期待的生活時，減少一些失落與遺憾。

 

⑥嘗試運用相關的社會資源

陪伴孩子面對癌症，是需要具備足夠的知識、能力與穩定的心神，沒有人能全部都具備。父母親可以詢問就診的醫院有什麼相關資訊可以參考？除了醫療團隊，醫院裡還有哪些資源？提供照顧癌症病友正確資訊的單位有哪些？能夠提供什麼服務？例如本會便是提供多種豐富的服務及專業的諮詢的基金會，陪伴癌友與照顧者，邁向康復之路。