文/趙莉萍 台灣癌症基金會病友服務組組長

「原本都還好好的，不知怎麼回事就確診癌症，他還沒來得及等孩子長大，現在就要面對死亡了嗎？」這是來自一位女性的癌症家庭照顧者的自我傾訴。在第一線工作中，經常會碰到這種在家庭裡扮演多重照顧者角色的女性，因為必須同時兼顧照顧罹癌配偶與扶養年幼孩子的壓力，感到身心俱疲，而罹患頭頸癌的先生正值壯年，無法申請通過長照補助，在資源短缺、沒有照顧替手的情況下，使得照顧者在陪伴與支持癌友康復之前就已經陷入困境。

「脫離職場太久了，我不知道要怎麼重新開始。」有些癌友照顧者因為要照顧家人而被迫離開職場，不僅失去穩定的收入來源，也暫停了職涯的發展與機會，獨自承受漫長而充滿挑戰的照顧人生。

 

可能會面臨的照顧難題？

您會想要爭取這樣的工作嗎？24小時無休、無薪又無酬，而許多的癌友家庭照顧者，在面對親愛的家人罹癌，還沒來得及調適心情，就得承接經濟與體力不勝負荷的燙手山芋，而通常我們會遇到幾個常見的照顧難題與情況。

 

l   身心失衡

照顧者除了要接受家人罹癌的事實，還要面對無法代替家人承受痛苦的悲傷情緒，害怕失去家人或因照顧關係上的衝突所產生摩擦等心理變化，導致生理上可能會呈現食不下嚥、睡眠品質下降以及精神狀態不佳等困擾，使得照顧者失去健康的身心狀態，甚至無法再妥善且適當的照顧癌友。

l   經濟不安全感提高

協助癌友家人接受醫療院所的治療過程，可能會耗費醫療支出，以及因照顧需要而衍生的各種費用，讓現有的財務狀況不停的耗損，使照顧者感到擔憂，隨之帶來的經濟壓力，也影響著照顧決策及品質。

（以下提供癌症家庭照顧者可能面臨到的照顧支出列表參考）

支出項目	補充說明
醫療費用	因接受治療而產生的醫療支出，癌症病友可以請領三至五年效期的重大傷病卡，針對醫療費用部分減免。
耗材費用	術後傷口換藥紗布及美容膠、造口袋、紙尿布等。
康復輔助品	假髮、義乳、毛帽及頭巾、冰帽、護膚乳液等。
照顧人力費用	l   居家式照顧：若同時符合老人及身障身分，可以申請長照補助，一般戶(16%)及中低收入戶(5%)仍有自負額。不符合條件者，則可以使用自費的照顧人力，服務頻率影響費用高低，但使用範圍及形式相對彈性。 l   醫院看護：依照病人安排住院治療的情況而定，有鐘點、半日及全日計價等不同選擇。
營養補充	營養品、左旋麩醯胺酸(修復黏膜)等。
輔具資源	輪椅、拐杖、義肢及無障礙空間規劃等。
其他	視照顧者個別需求衍生，例：接受心理治療之費用。

 

l   疾病知識與照顧技巧不足

許多家庭都是因為家族成員罹癌，才開始認識癌症，進而發展防癌的健康觀念，而新手照顧者將面臨重新學習的困難與挑戰，此時需要正確的資訊及可近性的管道，習得癌症知能及照顧技巧，才能更有效率使癌友康復與倖存。

l   照顧資源與支持系統薄弱

癌症病友的需求多元且複雜，照顧的需要也有個體化的差異，因癌別、期別、年齡以及接受的療程等情況，影響其失能狀態，病友也不一定能符合長照政策的對象標準(65歲以上長者與身心障礙族群)，因此在照顧資源缺乏的情況下，讓癌症家庭照顧者在社區中處於弱勢，而且陷入求助無門的窘境。

 

如何因應與面對？

l  釐清癌友需求與想法

在罹病期間，建議可以邀請家人充分的討論對於照顧的想法，並且在病人意識及精神狀態清楚的情況下進行，病人的照顧需求內容包含，考慮哪種治療方法、是否希望有人陪病、購買什麼款式假髮、療程期間的餐食備製，以及相關費用怎麼支應等。鼓勵病人訴說，期待如何被照顧的想法是重要的，不但可以增進治療動力與信心，也能夠使照顧者與癌友保持良好的互動關係並減輕壓力。

l  盤點合適的照護資源

癌友在醫療院所進行的癌症治療，除了主治醫師是我們重要的醫療資源以外，腫瘤個管師及癌症資源中心也是不容忽視的系統。而返家後可能會遇到生活適應的問題，建議出院前針對治療副作用、照護所需的人力及物力，一一列出，最後再綜合評估，依照急迫及重要性優先處理。有許多照顧者是全職工作者，所以陪伴癌友的照顧替手，往往是大家最關切的問題，您可以向住家附近的長照中心、自費的居家式照顧服務機構、家庭照顧者支持服務中心及專業的癌症服務民間團體等單位尋求協助。

l  主動求助與自我照顧

如果您在照顧罹癌家人的時候，時常感到焦慮不安、孤單，甚至出現喘不過氣來的症狀，要相信那不是您的問題，如果可以的話試著主動求助，因為在照顧的環境裡，不如預期病情進展與身體疲勞，可能會使生活圈逐漸變得狹隘，心境也越來越低落。嘗試建構屬於你的支持網絡，熟悉的親戚、教會朋友或是以前的同學，除了實質的資源與服務，心理慰藉的出口也是自我調適的方法。

最後，善用自我照顧的能力，盡可能的利用空檔補充睡眠，正常進食與飲水，可以透過冥想及深呼吸來放鬆身體，跟其他家人或照顧服務員協調與分配照顧工作，暫時離開家兩個小時，喘息一下，覺察自己的需求與變化，找回自我的復原力。