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陳建弘(多形性神經母細胞瘤)-鏡頭下飛揚的青春


 

腦瘤當初找上我時,是我國中一年級的時候,正值青春年少的我,熱愛運動、喜歡參與各式各樣的社團活動,是相當標準的「陽光少年」,直到有一段期間,我發現我的左腳逐漸失去敏銳的感覺,變得有點麻痺,在學校也發生嚴重的頭痛、嘔吐等症狀,父母開始察覺到不太對勁,帶我去看耳鼻喉科、中醫針炙及腦神經內科作肌力檢查。

在96年1月2日早晨醒來,我感覺頭痛欲裂及嘔吐,父親建議掛急診做詳細檢查,做完電腦斷層後,只見母親眼睛腫腫的像哭過,卻還是強顏歡笑地過來跟我說話,母親告訴我,我可能得了腦瘤,但一切要等詳細報告出來才能確定,要我先別緊張,那時我對「腦瘤」一知半解,只知道大概有奇怪的東西長在我的頭腦裡,而當時的我深不知事態嚴重,還以待在醫院不用上課為樂。

五天後,我動了我生命中第一次十小時的腦部大手術。躺在加護病房時手腳被擱綁在病床上、喉嚨插著管子,其痛苦的滋味非三言兩語所能形容,傷口雖然有了止痛藥的幫助,但內心熾熱的疼痛感卻無情的向我襲來,那夜,伴隨著發燒,我彷彿做了一百個惡夢。

轉到普通病房後,父親開始跟我解釋何謂腦瘤,它沒有預警地長在我右側的額葉上,也悄然奪走我左半邊上下肢體的靈敏度,更無聲無息地改變了我往後的人生。

爾後開始接受一系列標準的治療,傳統化療,電療,口服化藥,期間因腫瘤出血,在二月又開了第二次刀,這次在腦部裝設「OMAYA」,一星期從此裝置抽水(腦脊髓液)一次,過程要很小心 怕會感染,而且每次都要把局部毛髮剔除,每次的抽水代表著疼痛來臨,艱辛又辛苦,生活品質惡劣到極點,記得那時父母親眉頭深鎖,決定聽從各方意見有必要尋求第二療法,因此,尋求高雄長庚、高雄義大醫院、台東慈濟醫院及花蓮門諾醫院,這些都是當院最優秀的醫師,告訴我的答案都是「無能為力」,可見我疾病的嚴重性,但父母抱著不放棄的決心繼續往台北尋求,來到台灣最好的台大醫院,醫師認為可以做「基因療法」,費用很高但還在試驗階段不保證可以痊癒,這是一個選項我們認真的考慮中,來到台北榮總神經外科黃隸棟主任這裡,他說;「可以試試看」,至少黃主任還要理我,所以在96年8月8日決定開第三次腦部大手術,這次的手術撤底改變我的生活品質,不會再疼痛也不用抽水,對黃主任的大恩大德永記在心,也因此,更樂觀積極的面對我的人生,記得父親在我開完刀後,講了一句鼓勵我的話:「大難不死,必有後福。」我也覺得上帝關我一扇門必會開我一扇窗。

生病的治療過程漫長,當時的一切都讓我十分自卑難過,成天只想待在病房用筆電玩著線上遊戲,努力地避免與外界接觸,一頭栽進這薄薄的螢幕中,神遊於網路的虛擬世界,想讓自己與現實隔絕, 彷彿這樣就能忘記得到腦瘤的事實。

最鬱悶的是在八月八號這一天,當別人慶祝著父親節,而我卻在一個禮拜前得知要在當天開刀,父親和姊姊也特別北上來病房為我加油,開刀的前一天我和姊姊想試探爸爸想要什麼父親節的禮物,而爸爸卻告訴我,只要我明天平平安安,就是送給他最棒的禮物。或許,上天替我獻上這份心意,手術十分的成功,在短短的一個月內病情逐漸的好轉,我也在年底重新回到學校跟著原班級升上了國中二年級,沒想到接踵而來的學業卻是更大的挑戰。

因為請假了一段很長的時間,加上每月還要再請假一個禮拜回醫院接受化藥的治療,導致成績一落千丈,從以前中上的排名變成班上的吊車尾。沒有頭髮和走路一拐一拐的也讓我十分自卑沮喪,看到不熟識的人用著異樣的眼光打量著我,我就彷彿心裡在淌血,幸好班上的同學沒有因此就排擠我,反而對我更加愛戴、呵護及關心,也讓我有了重新振作的動力。

高中二年級時,我看了一部電影,它因此改變了我往後的人生。

電影描述一位愛好攝影的有為青年與一位患有特殊疾病的少女,因為攝影而相識,一起學習,一起成長,最後少女不幸過世了,但為她留下了許多動人心弦的照片。當時看完這部電影,內心澎湃的情感流過,讓我沉思了好一段時間,也是因為這部電影帶來的力量就「一張美好的照片,可以觸動人心,甚至可以令人非常感動」,對此,抱著美好想法,希望我也要具備那種能力。

在那之後,我結束了我長期沉迷電腦的宅生活,我開始自己去報名市民學苑的攝影課,當時還在讀高中,且每個月都要作一個禮拜的住院治療,但我還是努力找出時間進修攝影技巧,多出去外面拍照增進自我實力,那陣子我逐漸發現,原本生病前的那位陽光少年,回來了,原本樂觀積極態度重新回到我的身上,他沒有被病魔打敗,他不再自怨自艾,他還是原本的那個我,但多了一份對未來的期許。

我想要當一位攝影師,一位可以用照片感動人的攝影師。

記得國中時有一堂美術課,老師希望我們把十年之後,也就是二十五歲時,過著怎麼樣的生活,在什麼樣的地方正作,自己的外貌變成什麼樣子,請用筆畫在紙上,那時我剛結束治療回學校上課,我仔細思考了這個問題,而當時的我只希望「能夠健健康康的長大,長大以後能在有冷氣的辦公室固定時間上下班,當個平凡的上班族,希望我在作治療的時候主管不會特別刁難我…」。

以前,我只希望能當一位正常的人;現在,我想當一位特別的人。

生病了之後,我開始缺乏勇氣,害怕失敗,害怕挑戰,搶心很多事情我沒辦法做到,也擔心我沒有辦法像正常的人一樣追夢。但我現在一點也不畏懼,因為我知道所有的框架和束縛都是自己設下的,只要逃脫自我設限,努力去嘗試挑戰,發現其實很多事情我都還是做得到的,甚至可以做的比大家都還要好。

我和我最後的倔強,握緊雙手絕對不放。

五月天有一首歌很棒,歌名叫做「倔強」,它的歌詞寫的很棒,第一句就是「當我和世界不一樣那就讓我不一樣堅持對我說 就是以剛克剛」,每當聽到這首歌的時候就會感動地想流淚,因為它的歌詞寫中了包括我在內和很多人奮鬥的心聲,每當想放棄的時候只要聽到這首歌的時候就會瞬間充滿正面能量,支持我克服心中的恐懼,勇敢朝向未來邁進,感謝五月天。

逆風的方向 更適合飛翔

只要自己不放棄,就會憑著一股熱情,勇敢追尋自己的夢想,向成功邁進。接觸攝影已經踏入三個年頭,現在也有很多機會幫忙別人拍攝活動表演紀錄、婚禮及寫真紀錄,我父親難免會擔心我的身體狀況,他覺得我的腳可能無法負荷我時常東奔西走,希望我去嘗試更多幕後的其他工作,我也認真考慮過,但請您體諒,我一旦下定決心做的事情很難再動搖,相信勤能補拙,我願意付十倍的熱忱去挑戰我的不足,在別人休息、娛樂的時候,我願意花更多的時間和行動來精進 自己的技巧,閱讀更多的相關書籍、參觀更多攝影展,努力讓我和別人站在同樣的起跑線上,甚至能跑得比誰都還快。