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葉家銘(星狀細胞瘤)-騎上夢想大道的獨輪車手


 

記得是在國小二年級時,因為先天弱視及斜視的關係,眼科醫師建議做腦部核磁共振檢查,無意中發現腦部有好多顆大小不一的腫瘤。當時,媽媽與我都嚇一大跳,簡直不敢相信!怎麼會這樣?這是個很嚴重的疾病啊!那時候,媽媽常躲在棉被裡哭泣,她很擔心,不知道我將來的病程發展會怎樣?經過一段時間的調適,家人與我才漸漸地接受這個事實。

在國小四年級時,神經外科醫師發現我的小腦一顆兩公分大的腫瘤,有變大的跡象,必須要馬上做開顱手術切除腦瘤,當時共住院九天,四天是在加護病房中渡過,因為要注射降腦壓的藥(超痛的!),醫師特別通融讓媽媽到加護病房內,陪我渡過最痛苦的時間。在此,真是要感謝醫師。(切片報告為惡性腫瘤¬—星狀細胞瘤第2級)

在國中一年級時,那顆腫瘤又變大。所以,我又做了伽瑪刀手術。記得照射鈷六十時,我感覺有一種怪味道,很不舒服,一直想嘔吐!最後,當醫生把鎖在腦部定位的支架拔除時,我痛到差點昏厥,必需要請護士幫我打鎮定劑才能入眠。從此以後,我常常頭痛,智力、記憶都有衰退,情緒也較無法控制。而且對聲音很敏感,怕吵鬧聲……等。最後,申請到身心障礙手冊,選擇到「國立台中特殊教育學校」就讀。

在「台中特教」就讀後,我的心情比較輕鬆,也很快樂。因為這裡的師長,對於身心障礙的學生都很有愛心、耐心。學校的老師教我們騎獨輪車,我在二個多月的時間裡,不怕跌倒、受傷、疼痛,就學會了基本功(別的同學可能要學半年)。我們曾經騎獨輪車勇闖金門島。去年的秋天,也到中國大陸四川省,做學術參訪及公益表演。今年的暑假,更是跳戰極限,騎獨輪車環島23天,為北、中、南、東部等弱勢團體機構勸募、捐贈,把身障生的愛,傳送出去。

老師也教導我彈奏烏克麗麗樂器,我與同學組成了「臭皮匠樂團」參加全國心智障礙者才藝大賽,全國總決賽、音樂表演「青少年團體組第一名」。因為我不畏懼病苦的折磨,勇敢的嘗試、多元學習、永不退縮。今年更是榮幸獲得2013年總統教育獎。

以前生病時,懵懵懂懂,不知生命的意義為何?生病後,經歷過許多大大小小的手術,深感人生無常,什麼時候會發生什麼事?無法由自己一一掌握。就如一年前,因為眼睛過敏,家醫科的醫師給類固醇的眼藥水治療,結果致使眼壓飆高三倍,導致青光眼而差點失明,最近,剛開完青光眼手術。這學期,還要做腦部的光子刀手術(因為又有一顆腫瘤變大!)。所以,我深深體會「把握當下,努力向上」的重要性。

這二年來,學校的生活可謂多采多姿,非常充實,我的生命好精彩、好豐富。若說生病後,最想做什麼事?我想:那就是希望能到日本旅遊,體會不同的文化。因為,從小就對日本這個國家很好奇,若有機會可以去觀摩,那麼,我的人生就更圓滿了!

得到總統教育獎之後,我曾到惠文國小及曉明女中演講,分享我的生命歷程。鼓勵身體健康或生病的同學,遇到任何的逆境,要不畏艱苦,勇往直前。最後,終究可以找到光明的前程。

這次暑假學校舉辦的「特立獨行¬—特教生獨輪車環島傳愛行」。除了為弱勢團體募款外,我們學生一行16人,也到監獄表演,鼓勵受刑人,讓他們感受到我們的活力,將來再入社會時,也能綻放生命的色彩。

最近,我與「臭皮匠樂團」的同學們,特地到台中市政府表演,懇請企業團體幫忙,為弱勢的孩子及家庭贈送中秋節月餅及聖誕節禮物。因為,過去我們也受到社會上善心人士的幫忙、照顧。今天,我有能力來盡一份小小的心力,這是我感到最快樂、最榮耀的一件事!