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李錦豐(腎臟癌)-從急診室開始的第二人生


 

 

對於生命 病痛就是最殊勝的鼓勵

折騰了整個晚上,接近清晨時的急診室突然安靜了下來,點滴加強的止痛藥總算能產生效果,凝結的空氣、像是停止的時間裡,彷彿除了止痛以外並無法再做什麼事。半昏沉中有個靦腆的聲音,是位年輕的實習醫生輕搖我的肩膀:「大哥大哥、可以讓我推台超音波過來幫您看一下嗎?」,疼痛使我對外界的干擾感到很不耐煩,本能無意識的點點頭,他近乎開心的安撫兩句,很快的推了台機器回到病床邊。我吃力的把蜷曲的身體躺平,年輕醫師來回移動手裡的探頭緊盯著螢幕;在昏昏欲睡時,他突然從椅子站起來急促地離開,約末過了五分鐘左右,一群零亂的腳步聲返回,在一堆專業的術語討論後,急診醫師轉頭告知我馬上能轉入病房,當下心裡只能苦笑,總算可以不用再分不清楚是自己的、還是鄰床的呻吟聲中半夢半醒。

進到病房已經是白天了,昨日下午門診的那位主任來看我,對於門診給藥就讓我回去,不瞭解為什麼他還特別過來跟我致歉,客套慰問幾句後告訴我主治醫生會另有其人,轉身便離開,從此便再沒有見過他。約莫中午過後,林醫師來到我的床邊,做了簡單的問候跟介紹:「我們在你左邊的腎臟發現一顆很大的腫瘤,要形成這麼大的腫瘤,至少須要五年以上的時間,前夜的出血就是腫瘤破裂所至,這其實非常危險……」。接下來的住院時間依序完成各項檢查,林醫師再度來到病房,解說著他研議的最好醫囑方案:一般腎臟癌…被發現都很晚期……很遺憾的;肺部的疤點也是癌細胞的話,那就算是四期遠端轉移……手術切除左腎全部……我們必須從手術後的檢體才能確認癌細胞的種類。務之急必須先將左腎連同腫瘤一併切除,肺部的部份如果被證實了,另再來研究處理的方法,如果這些方式都還無法獲得控制,接續著就使用標靶藥物,腎臟癌對化學藥劑及放射線非常不敏感,往往將病人打得東倒西歪,癌細胞卻都聞風不動,所以不建議採用……」。

這一切來得快到我無力招架,就在前天102年4月15日的晚上,如同以往的每個夜裡,工作榨乾所有精力,用賺取金錢的多寡來衡量功成名就的同時,或許因此精疲力竭才能擁有一夜好眠……熟睡中被一陣強烈的尿意驚醒,起身慵懶走到廁所,睡眼惺忪的進行著熟悉的動作,忽然一種陌生的感覺使我清醒一些,站立許久卻沒有尿液被排出,本能的增加了膀胱壓縮的力量,巨大固體物被推擠撐開尿道的刺痛,一塊果凍樣子的血塊後面伴隨著血液尿液被急速排出,馬桶及週邊被突來的不知所措濺灑了紅色的血液…。到了白天一切恢復了正常,怎料病魔夜裡繼續糾纏,一陣痛徹心扉突如其來的酸痛把我從睡眠中打醒,痛到腰無法伸直,痛到無法移動身驅無法走路,是這輩子經歷痛中的最痛;在急診室裡按部就班的處置中,我一直只能捲縮著身體,期待這個痛應該能有停止,或中間暫停的讓我稍有喘息。

回過神來,理智告訴我現在需要鎮定,不是恐懼也不是憂愁,提起勇氣問了醫生:「我可以信任您嗎?」,其實我很想不那麼含蓄:「我還能活下去」、「我還可以活多久」。近來社會醫病關係彼此的不信任,突來的晴天霹靂我已經無暇偽裝或修飾,我就像掉進茫茫大海亟需救援,醫師被這無理的問法困惑,思考許久恢復他堅定的笑容:「我會盡我的全力」。這位從開始就一路陪著我的主治林宜佳醫師,將是我後來整個抗癌歷程的夥伴;感恩那位年輕實習醫生的細心,很後悔沒記下他的大名,相信他對醫學的熱忱,一定能再幫到更多更多的人脫離病痛。

醫病信任 邁出抗癌新步伐

這次出院主治給我一個月的時間,讓我回去準備左腎切除的手術,同時漸進給出新的教育:癌細胞已經矇騙免疫系統很久了,同時亦表示肺部的疑似狀況,可能於手術後變得更為明顯,這是俗稱「免疫退兵」的說法;主要癌組織被摘除後,免疫系統感到威脅消失而獲得休息,此舉反讓隱匿各處的癌細胞蓄勢待發,一般坊間流言手術將致使癌細胞擴散,實際上是錯誤的說法。很不幸的如醫師所猜測一樣,在腎藏摘除一個月後即發現轉移到肺部的腫瘤迅速長大,緊接著在幾個月內進行兩次的胸腔鏡手術挖除腫瘤組織,經過化驗亦證實是腎細胞癌的遠端轉移。

在那段進進出出住院的時間,情緒非常低落,這麼短的幾天裡不夠讓我適應,從頂起一片天的壯年顛峰變成一個癌末的病人,對於家人、小孩,每想到他們若聽到厄號的悲傷,自責、不捨與無奈,使我不禁默默潸然淚下。對於朋友、工作、對於夥伴,該如何交待?原來我的前半生走得那麼的複雜,直到現在停下腳步,居然不知道從哪裡開始循著線頭收回來!人生還能剩下什麼?每次都是充滿希望的進手術室,很快又讓人失望沮喪的馬上復發了,做為一個癌末病人,我還沒準備好,只要能盡責的活下去,我應該重新開始學習。癌症不是病毒感染,是自己身上長出來的!應該如何讓免疫系統能覺醒?於是開始檢討生活做錯了多少,現在要做對、做回哪些?為了能讓癌細胞持平不再生長,如果這算是公平,還能做到和平共存嗎?最少也得像慢性病!還能再做什麼才可以擊退敵人?醫生說了,這尺寸的腫瘤至少要五年以上形成,是的、至少已經有超過五年以上沒有做體檢了,雖然剛出社會時有力行定期身體檢查,在越不珍惜身體後,下意識越隱誨的不敢去面對萬一的頹敗,總想賭賭看萬一不會是我,萬萬沒想到像今天這樣萬一就是我!

非常失望的在歷經這麼多次的手術後,感覺到自己的身體已經日漸的虛弱,唯獨癌細胞越戰越勇,絲毫沒有屈服的徵兆,更使人氣餒的,當時確診第一次電腦斷層所顯現的一個不需要擔心、被判讀是煙疤的結痂,在此時卻意外的輪到它長大了。於是醫師不隱誨的開始擔心,這種無法控制的情勢,免疫力似乎沒辦法做出任何反制,接下來會威脅到更多器官,頃刻間讓我有山窮水盡的感覺。雖然、當時我很抗拒服用標靶藥物,除了副作用強大外,標靶藥物有平均有效期,很害怕一旦抗藥來臨,我將眼睜睜地看著而束手無策。

開始服用標靶藥的頭幾天,幾乎沒什麼特別感覺,第四天起血壓漸高,照顧僅剩的另一顆腎臟便成為重要的工作,一星期後整個臉色變暗沉,因為血管上皮細胞修護的功能受到抑制,延著嘴巴紅腫了一整圈,大不了就是人變醜了不出門,到了第二週手足口症出現了,第三週起腳的皮膚也算是吹彈可破,穿鞋不舒適當然影響行動能力,於是第一個週期四週服藥的後期,幾乎就是躺在床上渡過的。味覺的改變讓我懷疑起記憶中食物的味道,我將它轉換為另一種動能,開始以色或香來取代美食的品味,偶爾的外食可以犒賞自己,還可以訓練恢復行動力;接著就可以有兩週的修復停藥期,大約四天後血壓便又回到正常,很快的一週後恢復到原先沒吃藥前的體況,可以安排出遠門或旅遊的活動,以此六週一個循環,持續的進行下去。

確診時,我曾問醫生我的情況有關存活率的問題,從一年50%,醫生含蓄的回答三年大約20%吧,剩下的只安慰我好好治療的鼓勵。在寫這篇文章的這時間,我已經是被確診晚期腎臟癌4.5年的病友,回想開始服用標靶藥第一輪四個禮拜療程一結束,被強烈的副作用打得體無完膚,迄今主治醫生鼓勵我為榜樣,腎臟腫瘤第一線標靶藥已服用近四年,尚未抗藥並持續有效中。平均有效期意即有長有短所得的平均值,我如果不想當那個短的,不服那個平均的數值,為什麼不能朝極限長的方向做努力?

動心轉念 形體合一

另一方面、我思考著用擬人化的角色扮演腫瘤跟我,推演著如果把標靶藥比喻做前哨的攻擊,倘若後方的防守是成功的,又何需憂心前方的偶有敗仗,手術、標靶都算是緊急的阻擋威脅,然而身體會越來越耗弱,免疫力一直在消退,癌細胞生長反而更旺盛。反向思考著為什麼會罹癌,如此虧待自己的身體,癌症當然是自找的;我不挑食物、不迴避環境,曾沾沾自喜具有敏捷的思路、過人的體力、很少的睡眠需求,曾以為這些都是贏得競爭的優勢。剛離開學校時準備大展拳腳,成功的方程式只有比別人更多的努力,咖啡是時髦的興奮劑取代了白開水,當時曾為開疆闢土訂個享受生命的開始,計劃著超前在四十歲退休,必須享受生命存在的積極意義…。曾幾何時,殊不知自己一直走在危險邊緣,很無奈的隨波逐流,不僅不曾停下來,而且也忘了再重新檢視。

良善的循環-人助自助 自助助人

接下來的休養時間裡,心情平靜的閱讀大量資料,從網路搜尋中認識很多病友,生病前從沒注意到這種社會的善良面,大家以自身經歷或是在社會上的專業,無私的解答分享,就像久旱甘霖般的穩定許多病友的荒亂,大家互相交換資訊,端正確實的醫療觀念。曾經有一個網路認識的朋友,雖然我們素昧平生也不是同一個癌種,在見過面後,開始不時的傳送給我有關腎臟癌的治療資訊,我可以感受到那種心對心的關懷,他的熱忱讓我穩定令我感動,我想把這一樣的關懷,複製給我能貢獻出力量的癌友。更有很多朋友花了許多時間,分享醫學知識及經歷寫成部落格,提供給網路上隨時可以查找,有鑑於罹患腎臟癌畢竟人數較少,衛教不足資訊較缺乏,我模仿前人的腳步,嚐試把自身治療的經驗,發表在部落格網站上,積極參與腎臟癌群組的交流,每當有新癌友加進來,能及時得到導引,大家一起解惑、一起抗癌、一起存活,一起辦活動,一起邁入正常的生活,這是除了現在我的癌症受到控制外,第二件讓人最開心的事。

平靜的心 儆醒的活

癌症需要的是綜合性的治療,於此讓我看到了希望,痛改前非的端正所有生活習慣,戒煙、戒酒,規律生活作息,累了就休息不熬夜、無毒的環境、原型的食物,不沮喪、不忿怒,不讓心裡面帶有負擔的踏實過日子;欣然接受副作用的發生,開心的理解那是藥物有效運作的反應,把這些副作用的糾纏,昇華為生活不能再度沉淪的警策。曾有位老中醫師的說法耐人省思:「每一個人都是獨特各異的個體,日子過得像病人就會是病人,過得像正常人就會是正常人」,罹癌已經是存在的事實,然而生命的價值不是在擁有多少豐富的資源背景,而是在走過的路上欣賞了多少風景,現在的我是這輩子剩下的最好,就用這個最好愉悅的去感受後面最好的生活。