文／吳宣瑩 台灣癌症基金會南部分會諮商心理師
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※案例說明： 45歲的小蘇是貨車司機，家中主要經濟來源，因常跑夜車，總會靠吃檳榔提神，抽菸、喝酒不忌口，當時小蘇覺得自己身強體壯，不可能生病。直到一年前嘴巴出現傷口，幾個月不見好轉，進一步檢查後確診口腔癌第2期，必須手術切除左臉上下顎。為填補臉部的切口，從大腿移植了部分的皮膚到臉部，使小蘇行動起來額外吃力；鼻胃管灌食除了不舒服外，還會常常嗆到。 開始療程後，臉頰和頸部照射區也布滿放射治療後的痂皮。治療段落後，家人原本以為病情穩定了，鬱鬱寡歡的小蘇應該會開始振作，但沒想到小蘇情緒更不穩定。術後外貌改變，吞嚥不易，只能吃軟流質食物，加上說話不清楚，擔心異樣眼光的小蘇，漸漸封閉自己，不願意出門。因為家中還有就讀國中的孩子及年邁長輩，太太為了撐起家中經濟，身兼多份工作，同時還要照顧小蘇，越來越力不從心。 |
｜癌友與家屬面臨不同之巨大壓力
口腔癌患者大多是藍領且擔負家計之中壯年男性，面臨手術後容貌受損、口語與進食能力退化、失去工作等，造成病友人際退縮與心理衝擊，自我價值受到打擊。疾病打破家庭原有平衡。照顧者往往需要身兼經濟來源，同時還要學習照顧技巧和給予病友情緒支持，但又會隨著病情起伏感到焦慮、害怕。口腔癌病友因需要透過鼻胃管灌食，照顧者需要花很多心思來預備餐食，且要承受患者生理受限、各種不適症狀等造成的情緒變化。若雙方不能互相體諒，在互動上必然會產生衝突，或者單方面一昧的壓抑忍讓，長期對關係造成不良影響。
｜口腔癌患者罹癌後，照顧者的挑戰包括:
- 患者的情緒變化: 經常充斥負面想法，容易發脾氣、較沒有耐心，患者的情緒起伏導致家裡氣氛跟著緊繃。
- 準備餐食: 照顧者需要準備流質或者較可吞嚥的食物給患者，準備到最後經常面臨到不知道該準備什麼飲食。口腔癌患者無法像從前一樣享受美食，對患者來說是不小的痛苦與失落。病後飲食內容若又缺少變化，吃膩加上情緒不好而不肯進食的狀況很多，這會讓照顧者相當傷神，除了擔心營養和體力問題，又得承受患者因此絕望灰心的情緒。
- 經濟壓力: 口腔癌患者重返職場需要克服很多問題，照顧者往往要扛起家中經濟重擔，必須支付生活費、醫藥費等，對照顧者而言是長期面對的困難之一。
- 治療的不確定性: 病情變化難以掌握，照顧者與患者對於是否復發都會感到焦慮不安，不知道該如何面對之後繼續治療的過程及生活。為安撫患者，照顧者常壓抑真實感受，表現出樂觀正向的形象。
｜傾聽對方想法 學習表達自己狀態
在癌症適應期當中，伴侶與家人必須共同面對癌症對關係造成的影響，像是對於生活期望與需求的落差、疾病帶來關係改變、對於照顧方式和健康態度的想法不同等。建議多傾聽對方的情緒與想法，也要學習表達自己的狀態，不要認為對方一定都懂，或害怕造成對方心理負擔，而選擇用猜測對方心思的方式，或者壓抑感受來面對這些問題。若雙方無法得知彼此真實的想法與意見，無法協助對方真正的需求，在這個需要長期抗戰的歷程，會使人陷入更深的孤獨與無力。
｜任何問題應設定為「共同要面對」之事
面對疾病有些家庭能夠共同面對扶持，有些卻無法共同解決問題，甚至認為只有一方在付出。壓力在家人間是會相互影響的，每個人的反應都會影響另一個人，特別是伴侶間的壓力經驗更是有相互關聯的關係。伴侶和家人間，如果可以將遇到的問題認知為“共同要面對的事情”，充分述說心情及討論，彼此一起努力調適，更能從罹癌經驗中得到有成長性意義。
｜主動詢問 適時感謝
上述的病友經驗中，鼓勵小蘇和太太將感受與想法表達出來，討論如何共同解決所面臨到的困難，像是餐食準備、經濟壓力、家庭事務等問題。鼓勵太太主動詢問小蘇「有沒有什麼我可以做的？」，具體得知小蘇的需求，給予關心。小蘇也要適時表達感謝，讓太太感受到所付出的努力有被看見。太太一心想要扛起照顧小蘇與家裡的責任，而小蘇要面對疾病帶來的不便，各自都有需要被理解與體諒之處。唯有多溝通協調，才能讓關係更進一步。