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文／蔡麗娟 健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議病友團體代表
財團法人台灣癌症基金會 副執行長
病人是醫療照護體系中最直接的使用者，也是最重要的利害關係人。目前病友團體在醫療體制內參與健保預算及藥品給付機制的管道，前者主要是透過全民健康保險會（簡稱健保會），後者則透過以決定健保是否收載該藥品及其支付標準的藥物給付及支付標準共擬會（簡稱共擬會）。
＋病友團體應有常設席次 落實以「病人為中心」的照護理念＋
健保會屬合議制組織採共識決，為各利害關係人爭取資源分配的場域，病友團體亟需在此重要會議中表達聲音，爭取合理預算讓未滿足的醫療需求得以有解決的方案。然而健保會中並沒有病友團體的常設席次，病友團體需參與公開徵求遴選後，再以抽籤方式取得席次。目前台灣病友聯盟（由18 個跨不同疾病別的病友團體組成），是健保會中唯一的病友團體代表，可惜勢單力薄，在議題與決策上難以發揮影響力。
在這種席次沒有保障，而健保議題繁複多元，且各項議題的討論有其延續性的情況下，聯盟式的病友團體因涵蓋不同疾病別，具代表性，應給予常設席次，以落實以「病人為中心」的醫療照護理念。
＋受限於健保總額 財務衝擊成為新藥給付與否的首要考量＋
共擬會自2019 年6 月開始有2 位病友團體代表列席，可全程參與會議，瞭解藥品給付的討論與決策過程，以及各與會代表們所持的觀點和立場，但受限於屬非正式代表，照規定不能主動發言，需由主席視討論議題及現場狀況邀請發言。
另外，病友團體也有機會在「新藥新醫材意見分享平台」上，提供使用新藥的經驗或表達對新藥的期待，病友團體的列席代表可在共擬會中陳述收集到的病友意見，然而這些意見的表達，與健保是否決定給付該新藥，沒有直接相關，主要因為健保總額每年固定，而新藥往往價格高昂，任何一個新藥的納保，意味著醫事服務提供者的點值會受到擠壓，財務衝擊仍是健保新藥給付與否的首要考量，而且一旦在專家會議或共擬會中做出健保不給付的建議，就難有翻盤的機會。
＋病友團體需要培力計畫 提昇專業知能 強化實質參與＋
病友團體在醫療體系中參與決策過程已是國際趨勢，在強調以「病人為中心」的醫療照護評比中，病友團體是否參與決策，已成為重點項目，因此病友團體除了希望政府能保障正式參與的席次外，也深知不管在健保會或共擬會中的參與，病友都必需充實自己在醫學新知、醫療政策、財務面及法制面的專業知能，才能掌握以實證為基礎的論述能力，提昇各利害關係人對病友議題的認知和關注。
因此建議可仿效歐美國家由政府提供病友團體培力計畫，強化病友應具備之各項知能，讓病友團代表具備跟各利害關係人對話的能力，落實病友團體在醫療體制內的實質參與。