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行過死蔭的幽谷,與光同行-林亭君


 


「……十公分左右在縱隔腔,病理報告上寫的。」

聽取切片報告的上午,我正埋首作業,其中一個問題預告了不久的將來:「當你面對一個無法改變的結果,有什麼聖經中的真理或具體的應許鼓勵與挑戰你?」 我顫抖了一下。果不其然,當「淋巴癌」三字從門診醫師口中奔出,先生比我震驚百倍。

 

▼久病不癒的兩個月謎底揭曉,竟是罕見癌症

自二○二○年十月,第二個孩子出生的第四個月,我突然咳嗽不歇,再來是反覆低燒、鼻涕、夜間盜汗、胃酸嗝氣,墊高背部才睡得著。疲累的一打二時期仍得抽空來回耳鼻喉科診所,類流感、支氣管炎、鼻竇炎、胃食道逆流、黴漿菌,吃遍各類診斷用藥卻未見改善,「我到底怎麼了?!」頭皮、耳朵與眼皮脂漏性皮膚炎結痂化膿交錯著、喉嚨內腫脹、呼吸吞嚥不順、下巴頸部圓了一圈,稀鬆平常的步行上氣不接下氣……換第二間診所再試試,醫師觸診未果、內視鏡發現食道腫脹,眉頭一皺,當機立斷開立轉診單。由後續接手的區域醫院醫生照超音波,看見頸部深處不尋常的黑影。

經過細針、切塊兩次切片,病理科徵詢血液病理科權威,得證我罹患難以確驗且相當罕見,由高惡性度「瀰漫性大B細胞淋巴瘤」及低惡性度的「何杰金氏淋巴瘤」揉合成的「灰色地帶」淋巴癌。一般淋巴癌患者只會得到何杰金氏或非何杰金氏其中一種。

此後的回診是一次次壞消息的更新――腫瘤擴散迅速包覆了氣管與動脈、大片肺積水、不盡早處置將危及性命。以往飲食健康作息正常,無家族病史的健康寶寶如我,從未盤算過如此境遇,思及因為照斷層掃描需打顯影劑不得不斷奶的小兒子、未滿三歲的大女兒及可能成為單親爸爸的先生,眼淚停不下來。我深深明白,向死亡舉白旗其實是更容易的,家庭的甜蜜包袱反成為我放棄向死亡投降的動能。

 

▼與其把人生當考試,不如欣賞沿途風景

何杰金氏與非何杰金氏淋巴癌是兩種治療方向,如何下醫囑對醫療團隊是超級任務。醫生期望搶救也看得起我的年輕,強而有力的化療用藥使我暈吐,食不知味、食不下嚥,源源不絕的點滴使我水腫,先生每兩小時半推半扛著掛滿藥包的點滴架,匡噹匡噹地協助我進出廁所。化療的過程我看到點滴架與病床就頭暈、手指末端著上墨色、滿地落髮換來頂上無毛,不知道我還剩下什麼?

六回合的一線化療,中間一度因腫瘤縮小歡欣雀躍,卻在化療結束的電腦斷層發現腫瘤再度擴張一倍半。半年的徒勞,使我陷在憂鬱跟恐慌的黑洞,常常乾嘔,莫名落淚,不敢期待早晨睜開眼的時分,如行在漫漫長夜深不見底的隧道,深恐世界隨時會崩塌。人生在世如白駒過隙,到頭來生命並不掌握在自己手裡。體內裝著倒數計時器滴答作響,苦也是一秒,樂也是一秒,何不如帶著微笑,一站一站,從低谷中駛向光明,沿途欣賞苦難的風景。

我是「病患」,也是「癌症病患臨床醫學研究所的學生」。為了順利拿到癌細胞清零的結業證書,我盡力順服醫囑,早睡早起、日日運動積攢精神體力,堅守癌症病患自我照護的飲食原則,以比防疫更高的感控保護自己。我按自身狀況的需求勇於尋求醫護支援、搜尋任何跟疾病有關的中英文資訊、瞭解消化系統脆弱時按優先次序用藥、統整病況對醫療團隊匯報。病友同儕彼此互助打氣,相約院外再見,在疫情期間人人自危的白色巨塔,窗外窗內,我們瞥見患難與共的美麗風景。

經歷六次一線化療、三次二線化療、六次自費免疫藥物、三十次次縱隔腔放射線治療,穿插不計其數的抽血、施打白血球生長激素針劑與因治療延伸問題的他科門診⋯⋯,終於,免疫藥物與放射線治療雙管齊下,腫瘤有縮小的跡象!主治醫師打鐵趁熱,安排想逃也逃不掉的自體幹細胞移植來斬草除根。從中央靜脈導管插入到拔除的一個月,帶入猛烈摧毀骨髓功能的化療藥物,血球數值乘坐大怒神一路見底。我的身體對化療藥物敏感度高,對止吐藥物敏感度極低,狂吐狂瀉而奄奄一息。當下很難不去思索生命脆弱如草芥,感謝我還能受惠於醫療而延命,過去能大口扒飯、倒頭就睡何其幸福。

 

▼舊事已過,現在活著的是全新的我

回輸幹細胞的我經歷第二個重生,出移植室後,一切像個嬰孩重新開始,我戲稱自己比小兒子稚幼。從流質副食品開始嘗試、從長時間躺臥慢慢增加下床的時間、從拉吐不止到只進少出、從斷斷續續的睡眠慢慢拉長,重新適應日夜建立作息。持續復健、追蹤、沖管、服用中藥,耐心陪伴免疫系統一步步健壯。藏在與一般人無異的外表下之下:鎖骨旁的人工血管、因化療藥影響仍在休眠的卵巢、軟嫩的胎毛短髮、按時接種的兒童疫苗、脆弱的免疫力。癌症病患是撕不掉的標籤,也是勳章。

謝謝天父上帝,謝謝使我活下來的一切。曾經罹患罕見疾病的朋友的鼓勵我把抗癌的點點滴滴收集起來,將來再回首,譜成珍貴紀錄。但,誰說這只能是屬於我一個人的主題曲?我寫下自體幹細胞移植的心路歷程與出移植室後恢復的一步一腳印公開分享於社群網站,惟願它是被繼續傳閱的故事。重生的日子我的餘命,為自己、為家人、為閱讀它的人。