癌症名稱:急性淋巴性B細胞白血病
診斷時間:2021年7月
抗癌格言:活在當下,盡力過好每一刻,就不會後悔。
正值升高三的暑假,熱愛打排球的我發現在跳躍後,會突然感到頭昏目眩,起初我以為只是姿勢性低血壓,但隨著時間推移,情況似乎越來越嚴重,甚至在擊球後常常視野發白,失去平衡,無法站穩。
「媽,我覺得不對勁,需要去醫院看看。」我試著跟母親提起我的症狀。
「中醫就能解決,不用去看西醫。」母親對西醫充滿了不信任,特別是在父親因為癌症去世後,她認為西醫只會加重病情,堅持使用中藥調理我的身體。
儘管身體狀況愈加糟糕,我也只能依母親的要求吃著那些苦澀的中藥湯,告訴自己也許會好轉。直到某個夜晚,一切都變了。
▲突如其來的重擊,學測路上的生命考驗
那天,我坐在書桌前,準備即將到來的學測,一陣劇烈的暈眩襲來,世界開始旋轉,書上的字變得模糊不清,甚至無法抓住椅子。我強忍著恐懼,顫抖地撥打母親的電話。
「媽,幫我叫救護車!」那晚,母親終於妥協了,我被送往急診。
剛進急診室,我便失去了意識,再醒來時,臉上布滿因血小板過低而出現的瘀血。隔天醫師神情嚴肅地宣布我罹患了「急性淋巴性白血病」。
那時我只有十七歲,對癌症的概念幾乎是一片空白,還記得當時滿心想著沒讀完的書、擔心病情會耽誤學測複習進度。可是,癌細胞不會因為是學測生而等待。醫師為我安排了急診轉到加護病房,隨即展開了一連串的治療計劃。
我還來不及理解這一切的嚴重性,生命的挑戰已經鋪天蓋地而來。那段日子,除了跟癌細胞奮戰,還要面對來自家庭的撕扯。
▲母親的抗拒,治療路上的情感拉鋸戰
每當醫師提出治療方案時,母親就會強烈反對,甚至拒簽同意書。當時我只有十七歲,還無法做完全的醫療決定,只能依賴社工師的協調,說出我的想法。我知道我需要治療,我不能離開醫院,於是社工師成為我與母親之間的橋樑。
在社工師的協調下,母親終於勉強同意我留院治療,這只是開始。治療的路上,除了癌細胞的戰鬥,我還不得不面對母親的情感壓力。每一次治療的決策,都是一場場的拉鋸戰,前後共開了至少十場的協調會。後來也跟母親簽訂了一份「安全計劃」,確保我的治療不被中斷。
有一次,回家後發現我的藥不見了。母親告訴我,可能是弄丟了,但我知道是她不想我繼續服藥。那天晚上,我躲在房間裡,悄悄撥打了社工師的電話求援。社工師根據我們簽訂的「安全計劃」,啟動兒少保護機制,暫時把我安置到其他地方,讓我能夠順利治療。
▲身心俱疲,抗癌之路的無盡煎熬
除了心理上要面對親情的壓力,身體上也得面對癌細胞和治療造成的煎熬。最難熬的,是骨髓移植前的密集化療,身體仿佛被掏空,渾身無力,常常腹瀉,幾乎不能進食,本來就偏瘦的我體重急劇下降了十多公斤。那段時間,我常常在夜裡痛哭,對著自己消瘦的身影感到絕望。
隨著治療的進行,我的病情反覆,癌細胞多次復發。二○二三年,癌細胞襲擊了我的左眼,經歷過多次手術和治療,左眼的視力無法恢復,甚至因癌細胞侵蝕,眼球後方的脂肪被摧毀,眼皮無法完全閉合。
每當我望著鏡中自己那已經無法完全閉合的左眼,心中的絕望和恐懼一遍遍湧上來。眼前的世界逐漸模糊,無法再看清自己的未來,不禁開始懷疑治療還有意義嗎?
就在我幾乎要放棄時,主治醫師告訴我有一種新的免疫療法──CAR-T細胞療法,可能是最後的機會,只是治療費用高達一千萬台幣,這對我們來說簡直是無法承受的數字。
但醫師認為有機會爭取健保給付,不斷鼓勵我繼續治療,甚至幫我先凍存了免疫T細胞。
▲命運的轉折,迎接生命的新希望
就這樣,我的命運迎來了轉機。二○二三年十一月,CAR-T療法終於納入了健保。
我躺在台大醫院的治療室裡,接受免疫細胞輸回時,手機上跳出了學測成績公布的消息。我屏住呼吸,緩緩滑動手機螢幕──我成功了!如願考上台大生物機電工程系,延遲兩年的學業終於在這一刻回到了正軌。
那天,生命連續賜予了我兩個禮物:病情有了治癒的希望、成功踏上了夢想的學術殿堂。我深知,這一路走來,除了醫師的救治,還有無數人在背後默默支持我。床邊教學老師、蔡孟茹社工師、看護朱大哥,這些不曾與我血脈相連的人,卻給了我比親情更溫暖的陪伴。
癌症教會了我珍惜每一個當下,與其擔心生命的長短,不如活在當下,讓每一天都過得豐富精彩。接下來我也會繼續把握時間,充實生命,盡可能不留遺憾。