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胥瑋玲(慢性骨髓性白血病)-不論人生旅程的長短,我們都能活出生命的意義


 

如果生命可以重來,而我可以許一個願望,我想我不會說:我不要再生病;

  唯一我會想改變的只有一件事:我只求...我的母親可以少承受一點身心上的煎熬......;希望上天能多給我一些力量,幫助更多像我一樣的病人,在對抗血癌的路上不要那麼辛苦.....。

『媽咪...我什麼時候可以去上學?』

  民國77年仲夏,母親在斬轉帶著我求醫後得知我罹患了血癌,記憶中只記得從台大醫院走到台北火車站短短10分鐘路程,母親牽著我的手一路恍神蹣跚,淚如雨下,顧不得路人奇異的眼光...我拉著母親的手,依著來時路,搭上返回基隆的火車......。

  從那ㄧ天開始,疾病在我身上的磨難越來越明顯,身體的疼痛、虛弱的身體、常常在學校暈倒,我越來越不能正常上學了,還記得從小三開始,一方面因為常常往返醫院化療,抵抗力也越來越差,終於,口罩下掩不住蒼白臉孔的小女孩,每天都很用力地張大眼睛問:『媽咪,我今天可以去學校了嗎?今天不行?那明天呢?什麼時候可以呢?....』、『我的鋼琴課呢?老師上次說我要努力呀!演奏會快到了耶!』、『巴蕾舞課呢?我好想穿新作好的舞衣耶...』,連出門都有可能因感染而致命的小女生,當時全然不知自己和家人即將面對如何的衝擊與難關。

 『第二個生日』

  當時的台灣,關於血液重症主要的治療方式,除了安排計劃性的化學治療之外,能夠完全治癒的希望就是接受骨髓移植,但這並不是很容易的,因為捐贈者必須和病人的造血基因組織抗原做相當精密的配對,而當時慈濟尚未開始推展台灣骨髓資料庫的建立,要向外尋覓到適當的捐贈者不但非常困難,而且很有可能在好幾十萬個人裡面都不一定找的到可以救我的人;但是,假如是在我的親屬中尋找,尤其是手足,這機會就會增加到四分之ㄧ,當我母親得知這情況之後,在她無私奉獻的母愛醞釀下,開始計畫著讓我活下去的契機......。

  當時我的家庭成員就是父親、母親、以及我的妹妹,所有人與我的配對都不符合,母親後來只問了醫師一句話:『丫丫(我的乳名)還有時間等我嗎?』原來,母親想要和上天爭取這『四分之ㄧ』的機會,她要再生一個孩子來配對,看看有沒有機會救她的丫丫...;當時年幼的我還感受不到母親的心酸與犧牲,只知道媽媽再生一個小孩我就有可能好起來;長大後,醫護人員告訴我,她們曾經問過媽媽:『有沒有想過萬一再生的孩子還是配對不合怎麼辦?』媽媽會說:『再生啊,只要丫丫還有時間等我,我不會放棄..』....,這就是我的媽咪,世界上最偉大的媽咪!

  皇天不負苦心人,母親生下的弟弟和我配對非常符合,民國81年底,我完成了相當複雜與痛苦的骨髓移植,癒後不但沒有任何排斥的現象,同時漸漸恢復了免疫力,手術相當成功,往後幾年我恢復情形相當良好,重新返會校園就讀高中,重拾我斷層的人生,而11月5日是我接受弟弟骨髓移植的日子,自此每一年這一天都是我的重生日,也是我的『第二個生日』。

  在我抗癌的心路歷程中,常有朋友誇獎我的勇敢和堅強,其實不是的,當時我一心一意只覺得對母親和弟弟的犧牲感到好愧疚,而當時我知道自己唯一能做的就是要趕快努力好起來,這是我唯一能回報母親的方式,讓她與弟弟的犧牲付出不會白費!當我漸漸康復,母親和我分享她心裡的感受,原來當時她與父親其實已經在婚姻的路上有了不一樣的選擇,但是當她決定要為女兒的病再生一個孩子時,她只知道自己要咬緊牙向前走,不能回頭;母親回憶:當她親手把弟弟推進手術室時,她心裡有萬般的煎熬,雖然她一路走來都是為了我,當是到了那ㄧ刻,弟弟只有九個月大,而手心手背都是肉,她不知道自己怎麼可以為還是嬰兒的弟弟做這個決定,她心裡好痛,但是她已不能回頭,也不能後悔,尤其是第二次推弟弟進去時,她幾乎是爬著出手術室.........,只因為我約需要400 c c的骨髓,但是弟弟當時只是嬰兒,必須分兩次抽取,所以弟弟分別在九個月大、和十一個月大時共抽取了兩次骨髓,我才能順利進行骨髓移植,可想母親當時所承受的壓力和煎熬有多麼艱辛。

『蛻變,昇華,把握不一樣的人生』

  自高中後,因為社工專業曾經協助我與家人度過許多難關,所以我立志也想跨入這個領域,於是我返回學業後就努力往投身社工界作準備,大學時同時順利進入社工系就讀,學習專業的助人方法,現在服務於專門協助全國血液重症病患的社福單位。

  從我開始恢復之後,由於我和母親特殊的抗癌過程,曾經有許多機會接受相關團體邀請,一起來推展骨髓捐贈無損己身、救一個血癌病人就是救一個家庭的觀念,以及以自身經驗鼓勵相關病友的公益,從小母親告訴我,如果這是我生命的任務,我要積極快樂地去經營我的使命人生。

  所以我知道,這一路我分別經過了:抵抗不認命,接受後勇敢面對、積極想要好起來、並因病被迫面對輟學、單親、適應不良、輕生、自我放棄、感情挫折....等等過程,似乎冥冥中上天就是要我去體驗過這些人生的課題與考驗,然後當我投身服務血液重症病人的生涯規劃時,才能有足夠的能力與歷練去面對。所以我常想:假如生命有機會重來,我不埋怨生了這場病、也不會渴求可以不要生這場病,唯一只希望我的母親和弟弟可以在這過程中少受一點折磨,餘生讓我能有更多時間和機會去報答所有曾經扶持我走過這一段路的人。

  人生至此,上天奪走了我許多,卻也彌補了我許多無形、且難能可貴的寶貝,上天給了我最偉大的媽咪、最棒的救命小天使-捐贈骨髓並且一直很健康的弟弟、給我堅毅不拔的勇氣、積極樂觀的人生觀、樂於付出樂於工作且擁有強烈使命感的職業、體貼照顧並支持我的丈夫、還有好多好多.....曾經鼓勵瑋玲不放棄自己並讓我看到希望的朋友........。

  所以,抗癌的夥伴們,瑋玲可以,你們一定也可以的,如果您也面臨生命當中的許多難關,請你不要放棄,這一遭,不論人生旅程的長短,我們都能走的更精采,活出生命的意義!加油!!