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吳貞儀(骨原性肉瘤)-生命的破折號


 

吳貞儀/28歲
骨原性肉瘤

生命的破折號-我與癌症對抗的那一段日子
  
對很多人來說,得到癌症對可能是生命的句號,但對我而言,得到癌症卻僅是生命的破折號。


  當初知道自己罹患了癌症,我並沒有什麼晴天霹靂的感受,有些人說那是我年紀還小又懵懂無知,不懂得癌症的可怕。但也有人說我真的很堅強,因為我總是那麼樂觀的去面對一切,包括癌症。

發病-旅程的起點

  民國八十年三月,那時我還是國小五年級的學生,因為我從小就長得高,運動神經又不錯,所以當右腳開始痛時,家人只當我是一般的成長痛。但隨著時間過去,就算持續的貼酸痛藥膏或擦任何藥品也不見疼痛有所好轉,走路更是變成一跛、一跛,家人才警覺到狀況不對,帶著我到馬偕就醫;至骨科就診,醫生一看了我的X光片,當天就讓我住院了,那時還真的是不知道怕,反而覺得住院是新鮮有趣的事,只不過這一住,出院的時間已經是好幾個月後的事情了。

  其實X光片一看,醫生幾乎已經可以確定這是骨癌了,因為原本潔白的骨頭,已經完全被腫瘤侵襲,變成一片陰影。雖然醫生可以馬上做出診斷,但在考慮到家屬及病患的心情及感受,還是會等到切片後的病理報告出來,才會和家屬「宣判」病情。不過在病理報告出來前,醫護人員多多少少會透露一些訊息,希望家屬及病患能夠先做好「心理準備」;雖然我從未從醫護人員那得到任何有關疾病的訊息,但我卻從家人的神情及表現中隱約知道我生的病「很不好」,因為母親雖然不在我的面前哭泣,但從病房外回來眼睛總是紅紅腫腫的,所以那時我也早已做好了心理準備,雖然我那時並不知道我究竟要面對何種艱難的考驗。

病理報告證實了我得的是「骨原性肉瘤」,屬於好發於兒童及青少年時期的骨癌。

截肢手術-逆來順受,苦盡甘來

  癌症最重要的治療方法還是以手術、化學治療及放射治療為主,並針對各種癌症的特性、腫瘤的位置、腫瘤的狀況以及病患的狀況來評估治療方法。而當病理報告證實了我得到骨癌後,醫生建議以我腫瘤目前的狀況,最好是截肢後再進行化學治療。當然的,這件事醫生並沒有直接告訴我,而是先告知我的家人,再討論要選擇何種治療方式。

  我並不是不害怕截肢,而是已經做好心理準備了,所以當家人問我「若把腳切掉才能變健康,妳願意這樣做嗎?」我才會回答「嗯!如果會變健康的話....」其實那時的我一心只想趕快恢復健康、趕快回家,不希望家人每天傷心難過,所以我會配合所有的治療,包括截肢手術;在決定要做截肢手術後,我常想著自己少了一隻腳到底會是怎麼樣呢?我並不知道,也不敢問家人,深怕我一問,她們又會傷心、難過,所以在等待截肢的期間,我只敢在家人不在時偷偷哭泣,甚至於在截肢手術的前一天夜裡,還向我的右腳道別,希望它在給研究人員研究後,能找到治療的方法!

  截肢的決定並不困難,難的是截肢後的肢體疼痛及適應過程,而那種痛真的才叫做「錐心之痛」。截肢手術後,我有印象的事除了痛、還是痛,一個跟著自己十一年的肢體活生生的離開身體,光用想像的就知道那有多痛,所以那時哭泣及忍耐是我唯一會的事,而這樣的狀況維持了幾個星期,直到傷口癒合後才比較適應。

若我還能有再一次的選擇機會,我相信我還是會選擇截肢,雖然截肢後我不能再像以前一樣的自由奔跑,也因為肢體受限而成為身心障礙者,但我相信這是我那時候最佳及唯一的選擇,我並沒有後悔。

化學治療-漫長的抗戰

  化學治療是一段痛苦又漫長的歷程,而這段歷程我走了整整快二年才結束,其中的心酸血淚,我相信只有曾經有相同經驗的病友才能體會。

  每個人的身體狀況及治療反應各有不同,我就是那種對化學治療特別敏感的人,也許是心理影響生理,我常常在還沒開始治療前就不舒服的想吐,一聞到任何味道重一點的食物就吐,就算打了止吐針也沒用,所以我在化學治療階段醫生從來不敢讓我在門診打完化學藥就回家,非得要住超過一星期,身體狀況好一點,不吐了才能回家。

  在我治療的當時,那時人工靜脈血管 (Port-A)的手術還未普及,而我的血管又細又難找,所以每次換點滴針時是我最怕的事,因為往往插了好幾次都找不到血管,或是針打好後點滴卻無法順利流動,那時的我真的無法忍耐那種痛苦及折磨,常常在護理站就開始大哭大叫;而小紅莓的侵蝕性我相信很多人也都領教過了,因為沒有人工血管,那時我打小紅莓時也常常「露針」,傷到了血管及皮膚,也在我的雙手留下了許多「戰績」。

  在治療的過程當中,我最怕的還是「止吐針時間」。「止吐針時間」是指每天上午及下午的六點及十二點,這個時間醫生都會來打我的止吐針,因此被我稱之為「止吐針時間」;因為我對化學藥的反應太過敏感,幾乎吐了又吐,每次都會吐到膽汁,甚至於吐到胃都壞了,所以醫生不敢不幫我打止吐針。不過我很害怕那種打了止吐針想吐又吐不出來感覺,所以「止吐針時間」就變成我每天的惡夢,現在想起那種大針打進點滴的情形,我還是會覺得很害怕!

  漫長的二年治療時間讓我在小小年紀就懂得何謂「生死無常」。雖然我在治療的過程中算相當順利,只有幾次因為血球過低而必須延後治療,或是回家休養期間又發高燒而掛急診外,治療過程都相當順利。但與我同期治療的病友很多都無法像我一樣幸運,往往在治療中就發現復發或併發症而過世。那時小小年紀的我,已經懂得他們真的離開了,因此會躲起來偷哭,祈禱他們能到天上成為快樂的小天使。

新的生命,新的開始

  根據兒童癌症基金會的統計資料顯示,1995年至2000年診斷為兒童骨癌的病童,至2005年12月為止的五年以上存活率為46.32%,可見兒童骨癌治癒率並不高。而在治癒率不高的情況之下,我又是怎麼順利治癒的呢?其實關鍵就在我都非常遵循「醫囑」,就算治療真的痛苦到想要放棄,想想照顧了自己那麼久的醫生及辛苦照顧自己的家人,我認為再痛苦還是要咬著牙忍過去,只要認真的治療,治癒的機率會比未治療完成者高;此外,保持一顆愉快的心,畢竟我們已經得到癌症了,還有什麼事情會比這件事更糟的呢?有些事情只要笑一笑、換個想法,就能更快樂,我相信喜樂的心是最佳的良藥!

發病至今已經過了十六年,回首十六年前的風風雨雨,依然歷歷在目。為了紀念這段生病的經驗,我特別用寫碩士論文的方式來懷念它,並將它牢記在心。我相信,因為這場疾病讓我的生命經驗更豐富、更與眾不同,我也相信這是一個契機,它讓我將疾病經驗轉變成助人的動力,讓我有更多的機會以自己的經驗去告訴別人「與疾病抗戰後,你/妳也可以活得精彩!」