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陳正興(急性骨髓性白血病)-「有兩個生日的男人」 愛聽故事的男孩


 

急性骨髓性白血病

從小到大,我就喜歡聽故書,主角的奇幻歷程為平凡的人生增加了無數想像的樂趣。但是,我卻不喜歡成為 故事裡的主角!因為故事之所以成為故事,必定是這件事情非常獨特,有別於日常發生的瑣事,才值得成為令人傳頌的故事。所以身為故事的主角,他的人生經歷也 必定非常奇特或甚至是曲折,才能成為故事的主角。而這種人生經歷不管結局好壞,常常是一般人所無法忍受的!因此,雖然我喜歡看故事書,甚至立志當一位說故 事的老師,我還是不喜歡成為故事裡的主角。但是,我卻發現從小我就有成為故事主角的特質!

我生長在一個雙親皆是矮小身材的家庭。遺傳的因 素使我從小到大,身高總是矮人一截,在相同的社會環境中經歷正常人所不曾體會的人生‧獨特的身材,與獨特的社會互動,使我從小相信我的未來絕對跟平凡人不 同,而這確是成為故事主角的特質‧不過我還是不喜歡成為故事的主角,因此我從小到大力求平凡‧而力求平凡的方法就是作跟正常人一樣的事情,不要讓自己在眾 人中特別突出。所幸,青春期以前大家發育不完全,我的身材特質還沒被外界的探照燈所照射到;不過上了高中,成為主角的可能性在外界的注意下越來越明顯。但 是,我還是力求平凡。

真正成為故事裡的主角,要追溯到十年前。那時我只是一個平凡中下高中(明倫高中)普通班的平凡學生。那時的我,除了身材比較突出外,沒有人會去想注視我生活中的任一角落。因此,除了身材上的特點常遭受外界異樣的眼光外,我還蠻喜歡這樣的平凡生活。

但就像所有故事主角的人生一樣,他們一開始的生活也是平淡無奇,如此才能突顯出他們之後獨特且值得傳頌的曲折人生。

那 年的高二寒假,平凡的我受到同學在學業上的譏諷,開始奮發苦讀。一開始的動機其實很平凡,就是在學業上討著好成績來好好炫耀一番‧沒想到這確是成為故事主 角的開始‧下學期的期中考,我跌破眾人眼鏡的獲得全校第一名;個平常只在班上考十幾名的學生,尤其是還一個個子特別小的學生考上,突然間全校的眼光全聚在 我身上。我所有的優缺點、平凡舉動都被放大來檢視。在上台領獎的那瞬間,我深刻體會到我已經成為故事裡的主角了。不管我願意或不願意!

既 然成為故事裡的主角,已是不可否定的事實!那如果讓這主角的特質一直表現一樣的話,是不是會減低眾人注意的眼光呢?且如果我下次期中考恢復正常,考的特別 平凡的話,這之間的巨大落差那反而更會引起大家的注意。因此,從那之後我考全校前三名,在大家看來是很平凡的事,我也漸漸失去中人關注的眼光。

1999 年的大學聯考,頂著優異的聯考成績,我本可進入台大經濟系就讀,平凡的人應該也都會做這樣的選擇。偏偏為了理想的衝動,我自動跳出平凡的人群中,降級選擇 了台大歷史系就讀‧當然,這又讓我再度成為故事的主角,不過這次是我自己選擇的。我無怨無悔!我想成為說故事的歷史老師。


平凡的結束

大 一時,我再度從主角轉化為正常人,社團、蹺課、電動、中下的成績等,所有正常台大生所做的事情我都同樣會做‧我在台大學生裡是平凡中的平凡,除了那獨特的 身高讓我較有一點故事性外,沒人會想去注意我。很快的一年過去了,我升上了大二。未來的重要性逐漸在我心中浮現,課業所佔去的時間也逐漸增多,同時那年我 也喜歡上一位學妹‧但就像所有故事主角的曲折遭遇一樣,這樣的戀情絕不可能成功!失戀的打擊,及沉重的課業與凌亂的作息,我與平凡的生活作息逐漸脫了節, 而平凡的身體也逐漸與正常人不一樣了。

大二署假剛從大陸旅遊回來的我,突然感到身體非常虛弱且面色蒼黃,本想是太久沒運動才會如此。因此 我決心好好運動,恢復以往強健的身體。奇怪的是,本可半小時攻頂的觀音山,為何現要花一才小時且還頭昏眼花的才能抵達中程的涼亭。事情好像有點不對勁,我 的身體似乎怪怪的!但我從沒想到這曲折的人生已經正式開始!
   
虛幻與現實

莫非定律:凡事只要有可能出錯,那就一定會出錯。

說實在的,雖然我從小知道我有成為故事主角的特質,且也讀過許多奇特的故事,但我完全沒想到過這種曲折的故事情節,尤其我還是這故事的主角。

那 時的我原本以為是小病,可能是貧血,給醫生看一下就好!應該不會那麼衰是很嚴重的疾病!不過,如果劇本是照這樣發展,那這故事也就沒什獨特性可言。那個炎 熱的下午,我正騎著車要去游泳池游泳,突然我媽一通急促的電話告知我,我的血液檢查有很嚴重的問題。我嚇了一大跳,不會吧!不會這麼衰吧!
我立刻 到台大醫院抽血檢查。我記得非常清楚,(事實上是我記憶力非常好,從小到大的許多小事、大事,就如同投影機般一幕一幕的清晰浮現在我腦海中)我找的是血液 腫瘤科醫師姚明。我想年輕的醫師可能對新醫療技術了解比較多,比較有服務的熱誠!但奇怪的是,一進門卻是白髮蒼蒼的老醫師,我本想轉身就走。只因為我ㄧ奇 怪的想法,覺得老醫師可能比較古板。但想想來都來了,該天掛號再小心點!現在想起那時的我還真可笑,全國甚至是全球的名醫陳耀昌醫師親自為我看診,我竟不 識廬山真面目,還愚昧的想掉頭就走。

原來陳耀昌醫師前陣子出國開會,姚明醫師代診,我看診那天,陳教授剛好回國所以由他親自看診,這也接下來我後續的一連串治療。

我 非常的清楚記得第二次看診時,爸、媽和我都一同到齊,因為血液的檢測報告將正式出爐,我也將知道身體虛弱的原因為何!四點多的午後,我的號碼到了,我們三 人一同進入診間,只見陳教授一臉沉重的看著我的檢驗報告。我很明顯的感覺到氣氛有點不對勁,不過我說不出來,好像有很重大轉變即將發生在我身上!只是天真 的我還以為是小事,我這健康的身體有可能發生什麼事情,身為台大登山社的社員我的體格健壯的很,應該只是虛驚一場。正當我這樣想時,陳教授想要跟我媽單獨 說話,我想說應該沒什事吧!?幹嗎要單獨說話?於是我就湊了過去。陳教授看到我也跟來,他突然嘆了口氣說:「既然你都跟過來了,那我就一塊說吧!」

「我 跟你說!你得的是白血病!」白血病是什麼疾病?我跟我媽狐疑著。看到我們倆疑惑的眼神,陳教授:「白血病就是血癌!」常人說「五雷轟頂」,那時我才深刻體 會到這滋味,我的腦筋突然一片空白,回過神來才發現我已經淚流滿面。一切實在是太不真實了,我好像瞬間跳脫到另一個平行的空間。在原來的空間,我正享受著 青春洋溢的生活;而在另一個空間,我正面對著病魔的無情考驗。我現在所面對的一切是如此虛幻但卻又如此的真實,我好像睡了一般,正在作一個永遠不能醒的 夢!而這個夢的主角就是我!


那個晚上我立刻住進台大醫院病房,兩天後開刀植入人工血管(PORT-A)準備後續一連串無情化療的考驗。好像是夢,對吧!一個健壯的台大登山社社員,一夕之間被宣判了很難倖免的死刑,然後被關入不見天日的大牢中。
   
學習當病人

真 的是很不習慣右胸上被植入圓圓硬硬的人工血管,不過還是要忍耐!不然化療藥物就要從手部的血管中注入,到時可能血管會硬化、萎縮,麻煩會更多。可是我還是 很不習慣身體突然多一個東西的感覺,尤其醫生還特別警告最好右手的動作別太大、激烈,以免port-a脫落,要再挨刀重裝!另外整天要待在病房,以免病菌 感染,也真令人討厭,尤其我又是個好動的人。不過還好,那時待的是台大12C的三人房,除了我這病患外,還有另外兩床病患及其家屬,五、六坪大的病房,擠 上六、七個人,一時間還算蠻熱鬧的。

雖然我逐漸習慣了陌生的台大醫院,但該來的還是要來。白血病仍肆無忌憚的在我體內猖獗著,我必須努力配合醫生趕快找回健康的身體。陳教授認為對付急性白血病要越早化療越有效果,於是八月中旬,那天終於來臨。
那 一天,一早護士小姐就跟我說「早安,今天要開始化療歐!」正在看報紙的我楞了一下,該來的還是要來。雖然我曾聽過化療是如何的痛苦,噁心、嘔吐、掉髮、拉 肚子、發燒等,不過畢竟是不曾親身體會過,且總覺得這件事離我好遙遠,甚至永遠不可能發生在我身上。那我眼前所身處的醫院、跟我講話的護士、右胸的 port-a、旁邊的點滴架、及所躺的病床,那又是什麼?好逼真的夢啊,逼真的我連現實與虛幻都分不清。我曾幾何時變成故事裡的主角了?我只想當個平凡 人,過著平凡的日子!我一下子無法接受故事般的情節,真實發生在我的人生中。忽然間,我覺得好想吐!

漸漸的我在心中催眠我自己「其實打從 出生,你就知道自己跟別人與眾不同,不是嗎?矮小的身材、全校第一名、考上台大、得了血癌、誤打誤撞給全球名醫看診,有哪一件事情是你曾料想過?你不覺得 你的人生非常奇特嗎?平常人想要有你種人生體會還求之不得,難道不覺得這冥冥中好像有一種安排?所發生的這些事情好像是為了未來的某件計畫作準備!放心 吧,這麼奇特的人生,老天不會輕易讓你走的,且你還有很多事想做不是嗎?雖有波折、艱苦,但一切總會過去的!」緊張、壓抑的情緒一下放鬆許多。

那天晚上,化療藥物從透明的袋子順著管子經過port-a流入我的體中,靜靜的流入我的體中。一切是那麼的不真實,那麼重大的人生改變竟然發生的這樣無聲無息。那個夜晚,我的眼睛直盯著天花板,就這樣改變了嗎?我的人生!
   
Fever

化 療藥物注入的第三天我就開始發高燒,並大量盜汗(白血病化療要打7天)。高燒使我整天昏睡,嚴重的盜汗更使床單和衣服一間接著一件換,而母親不捨的淚水更 是不曾停歇。在那段時間,發燒的暈眩和漲肚使我吃不下任何東西,不過我知道打仗是需要體力的。尤其是我是得了一個難纏的疾病!於是在吃不下固體食物的情況 下,我聽從護士的建議,開始喝亞培安素。因為安素是專門用來補充腫瘤病患的營養品,且經過醫生推薦,一天四罐就能完整提供病人所需的營養。除了這原因外, 我喜歡安素的多樣化口味,草莓、巧克力、香草三種不同的變化,為無聊的病房生活帶來一點小樂趣(最重要的一點是,安素是甜的)。

不過奇怪的是,有些病友卻不喜歡安素的味道,他們總覺得安素喝起來有藥物味,聞起來就想吐!會嗎?我還蠻喜歡喝安素的,有時吃不下或不想吃,我就整天喝安素,整個櫃子裡塞的滿滿的安素,任何口味都有。我甚至還研究過冰、熱、常溫下哪種比較好喝!

連 續喝了幾天的安素,加上身體逐漸熟悉化療的副作用,發燒的狀況逐漸好轉,此時化療的藥物也正要停了。不過現在才是危險的開始!由於白血病是血液癌症,血液 循環全身也可算是全身性癌症,為了要消滅癌細胞,化療藥物是打的又重又猛,連打七天。而施打化療就像是施展七傷拳一樣,殺敵一百,自傷七十。七天一期的化 療藥物一打完,雖然癌症細胞殺的剩不多,單相對的身體的其他組織細胞也受傷相當嚴重,尤其是血球及免疫系統在這猛烈的化療攻擊下顯的是特別虛弱。因此病人 需要高度警戒自身狀況以免感染,罩不離口,客不入門,能乾淨就乾淨,能睡就睡,是當時必遵守的準則。

說實在的,打化療雖然一開始發燒、過 敏蠻痛苦的,不過漸漸的我的身體似乎逐漸了接受的這個新朋友。嚴重的副作用,並沒有在我的治療過程中出現,有時我還會偷偷獨自一人到地下室買控肉便當吃。 但這只是我個人體質狀況,產生嚴重副作用的病友仍時常出現在我的眼前,只是當我出現這問題時,我都利用安素解決,既方便又好喝且口味多樣。

第 一次化療結束後,經過三個禮拜,身體逐漸恢復正常,按照正常療程我可返家休息一星期再回院接受第二次化療。不過陳教授考量到我是急性骨髓性白血病,且是最 凶猛的第六型(M0~M7),能儘早乘勝追擊治癒這疾病的機會越大,於是在台大待了一個多月的我又繼續把台大當旅館住下去。
   
醫院的生活

物 以類聚,尤其是有同樣疾病的人被集中在同樣的地方治療,很快的我便認識了一些病友;但同樣的,我也體會了什麼是「一樣米養百種人」。有的人永遠無法面對現 實,有的人坦然接受,有的人在半夢半醒間徘徊。不過,雖然認識了,但實際上要見上一面卻是很困難的!因為化療所帶來的免疫力低下及嚴重副作用,使有些病友 為怕感染禁止任何人進入他的病房,而他自己也足不出戶,有些病友則是嚴重的連下床的體力都沒有!而我算是恢復比較好的,化療藥一打完,我就推著點滴架趴趴 走,買報紙、看電視、跟護士聊天等,我似乎是非常的不甘寂寞!

累了我就回房休息睡覺,睡飽再繼續打混摸魚。每天晚上看完電視,就是我跟我 媽的散步時間,12C、12D、一樓大廳、地下室等地佈滿我倆散步的足跡。這樣的生活雖然單調,不過我至少避免讓自己處在不快樂或是無聊的生活中!因為身 心一體,不快樂、憂煩絕對會影響我身體的恢復狀況,我試著讓自己保持著愉悅的心情,讓自己快樂!雖然,我還是有時會因副作用或醫生的壞消息而難過,但我會 試著找到解決的方法,脫離這令我不快樂的情況,然後快樂的度過每一天。
我那快樂的原則是「想做什就做什,想吃什就吃什!」性命交關的當頭,一切都交由上天!不知還剩多久的生命,如果還不趁機享受的話,也可能真的沒機會了!也許是這種豁達、放下的態度,我不如一些病友每天緊張的過日子!
我 知道我生病了,但我每天晚上還是要去散步做運動;我沒食慾了,但我利用別種方式來補充自己身體所需的營養;我煩悶了,但我開始找周遭的病友、護士、醫生聊 天解悶;我無聊了,而探訪病友每天總有驚奇出現。總之,我不讓自己閒著、悶著、慌著、餓著,因為這些對平常人來說久了都有不好的影響,何況我還是生了重 病,正在治療中的人!
   
BMT

經歷過三期強力的化療,雖然我還是活繃亂跳的, 但我知道這麼長久下去,身體總有一天會受不了!陳教授也認為現在我的症狀已經達到緩解期,必須趕緊做骨髓移植,以免癌細胞復發,到時成功率越低。於是在第 三次化療後的恢復期,我逐漸展開了所有骨髓移植的病人要做的「千百會」。「千百會」顧名思義是病患在骨髓移植時,由於會先將原有的骨髓消滅,再注入外來的 造血幹細胞以取代原有的骨髓系統。而在新骨髓系統發揮功能前,身體的免疫系統幾乎完全喪失功能,病菌非常容易侵襲病患身體,造成嚴重的疾病。因此「千百 會」就是在骨髓移植前,替將移植的病患做最詳細的健康檢康,儘早檢驗出潛藏的疾病,將它治癒,以免在骨髓移植造成嚴重的麻煩。

「千百會」 真是名不虛傳,驗尿、驗糞便、驗血、牙齒、勢力、口腔、肛門、腸子、胃、肝指數、心肺功能、心電圖、全身性X光檢測、腹部超音波、腎功能檢查、耳鼻喉科、 電腦斷層檢查、全身核磁共振檢查(這機器一台幾千萬,做一次檢測要好幾萬,不過還好我這檢查有健保給付,常人使用是要自費的)等,幾乎你想的到的身體檢查 全部都做,也可說是一次全身性健康檢查。而當千百會結束,報告出來沒問題時,我也準備去挑戰這一生最大的難關「骨髓移植」。

雖然我在生病前不知什麼是化療,但是我還是撐過三次的化療考驗!不過,骨髓移植完全不同,它不像化療效果不好下次劑量還可加重,骨髓移植只有一次
, 且是一次定生死,沒有任何緩衝空間。且骨髓移植對我來說完全是連續劇裡的情節,真無法相信我那時就活生生的在演這齣戲。我沒有心愛的女友或刻骨銘心的戀 情、也沒有偉大的夢想或是傲人的成就,像我這樣平凡的小人物,有那個故事會想用這樣的人物當主角。但它就是發生了,儘管我不想當主角!

骨 髓移植室位在台大醫院三樓,共六間病房,成ㄇ字形狀排列。骨髓移植病患需住在移植室裡一到一個半月,移植病房是單人套房,有獨立衛浴設備,專人護士24小 時照顧。在移植室裡病患需獨自生活,家屬、親友只能透過電話跟病患對談。在移植室裡那種感覺非常孤單,尤其是骨髓移植的療效又時刻影響著病患的心理,那段 時間實在非常難熬。不過等到輸入的造血幹細胞取代病患舊有的骨髓系統,並恢復造血功能時,就可準備回到12樓的血液腫瘤病房。而回到普通病房時需要住在單 人房中,以避免新的骨髓系統脆弱而遭受病菌感染破壞,另外移植後的排斥狀況也需要密集觀察,所以要在單人房裡病患最少要住上一~兩個月,等到血球狀況很穩 定時才能出院。因此,總的來說骨髓移植這一系列的療程,病人需住在單人房裡被隔離約3個月,慢慢的等血球成熟正常、減少感染並降低排斥的副作用。

雖 然說是這樣可怕,但挨過了這段艱苦日子,全新的人生正等著我去開創!我永遠記得2001年12月26日,就是那天(聖誕節過後的一天)護士將弟弟的造血幹 細胞輸入我體內。一個舊生命逝去了,同時間一個新生命誕生了,整個過程像是造物者的神蹟一般,但卻是如此的平靜,如此的不可思議!那天是我的重生之日,我 被上天賦與了兩個生日!
隔年的春節前,移植恢復狀況相當良好的我,僅在雙人房住了三個禮拜就出院了,趕得及和家人一起吃團圓飯。

成為正常人


醫 生警告移植後一年內必須避免照射到陽光,以免引發急性排斥造成身體重大傷害。所以那段期間我就像個大家閨秀,整天窩在家裡看電影,不過這也是因為身體還很 虛弱,所以我沒體力外出,也是不敢。但是過了半年體力逐漸恢復,我開始晝伏夜出。距我家旁5分鐘的路程,就有一座400公尺長跑道的綜合運動場,非常適合 我復健使用,且晚上還有燈光照明。我的復健方式是慢跑。由於身體還不習慣激烈運動,一開始我是先用散步的走操場5圈,漸漸的7圈、10圈。一圈400公 尺,10圈4公里,這種運動強度對於身體剛接受過巨大重建的我來說非常適合。身體逐漸習慣了一天10圈的散步,我開始增加強度的刺激。那時的訓練計畫是跑 一圈走一圈,一個月過後適應了這樣的強度,再增強為跑2圈走1圈;以此類推,到02年的10月份,我已經可連續跑4圈操場!

但是,化療及骨髓移植的副作用會使膝關節容易受損,連續跑了半年,我的膝蓋逐漸有點不舒服。剛好那時我也逐漸參加台大單車社的活動,騎單車對於膝蓋的負擔較小,且是高度有氧運動,不會遜色於跑步。因此我的運動生涯逐漸由跑步轉換為單車運動。而這也正是我的單車夢的開始!
   
讓單車夢起飛

移 植之後的這五年,我雖然身體恢復的不錯,但是排斥的後遺症也使我吃了不少苦頭。替我移植的唐季祿醫師即說:「骨髓移植不是成功了就好,骨髓移植成功才是一 系列挑戰的開始」生活方式的重建、社會關係的連結、副作用的忍受等等,對我來說完全是全新的考驗,且這挑戰完全沒有任何人可幫助你!我就像一個迷路的人, 在熱帶雨林中藥找出回家的路!而單車是這一路披荊斬棘的過程中的最大精神支柱。

我為何喜歡騎單車?因為曾在健康上失敗的我,必須要重新找回我的健康!而騎單車是對我身體負擔最小的活動。藉由單車,我重新找回人生的希望與方向,那種成就感及與身體對話的感覺是非常舒暢的!

以下是我在PTT的BICYCLE論壇裡的自我介紹,這篇文章也可說是移植後我這五年來復健的心路歷程

單車自小在我印象中一直是個代步工具


      直到生了一場大病及看了壯哥(Lance Armstrong)的書後
      才忽然驚覺其實我也可用單車復健自己、肯定自己
      恰好五年前台北縣河濱單車道完成,環繞三重、蘆洲就有20公里長
      不太長也不太短,正是復健地點的良好選擇
      當然那時身體還很虛,所以一開始騎不到1/4路程就氣喘吁吁
      一天、兩天、一星期...,漸漸的身體狀況開始有改善
      20公里的路程在一年的復健後也可在一小時內完成
      騎乘單車逐漸成為我日常生活的一部份,更像是我的好朋友
                                                                               
      隨著體力越來越好,我開始想去見識更廣大的世界及結交更多的單車同好
      因此復學後就加入了台大單車社
      騎乘的路線包括日月潭、烏來、淡水、林口、陽明山等地
      而一天百里的天大夢想,也在不不覺中實現
      本想說藉著騎乘單車身體應該不會再出什問題
      不過我好像不是那麼幸運的人!
      復學的這三年間身體接連出狀況

跟社上的人一同騎乘的時間也開始斷斷續續
      
      去年年中的腸沾黏對我來說是最大的打擊
      腸子被切掉了一半,營養不良、貧血使我的體力大不如前
      這種身體狀況使我想藉著延畢復健身體的打算提前結束
                                                                               
      離開學校後,帶著破敗的身體本想說這一生再也不可能騎單車了
      這一生最大的興趣及朋友似乎要就此訣別
      在家中看著才剛買不久的公路車實在有一份難割捨的感情
                                                                               
      雖然那時身體的狀況實在很糟,失落感越來越深
      也許是天見可憐吧,身體漸漸有起色
      騎乘單車的夢想似乎還未完全破滅
      知道嗎!那時就好像完全黑暗孤寂的森林中滲透進來一道溫暖的陽光
      
      一、兩次的練習後,發現我其實還是可以騎乘單車,不過不能太累
      這狀況我很熟悉
      因為就和五年前大病一場後的騎單車復健一樣,一切只能慢慢來急不得
      現在的我除了定期看醫生、做重訓復健外
      也開始重新拾回這一生的單車夢,也希望這夢能永遠飛翔在天空中
                                                                               
      目前最大希望是在未來復健有成的狀況下,能完成單車環島募款的夢想
      更甚著在錢有餘而力有足時,能去日本環島及歐洲周遊列國