目錄

孫道傑(肝癌、鼻咽癌)-我的雙C人生


 

別人開著「雙B」名車滿街跑,我卻是「雙C」伴我享受人生。八年來,我帶著我的「雙C──肝癌、鼻咽癌這兩種cancer」上山下海、服務社會,活得更精采;兩個月前換肝成功後,對於我的新人生,更是充滿無限期待!

對於癌症,我從無知、恐慌,到現在的保養有方、和平共存,甚至變成別人口中的「抗癌達人」,是我跟大哥倆人用生命換來的。

38歲那年,我因捐血而得知自己是B型肝炎帶原者,但因為身邊親友B肝帶原者不少,所以不以為意,認為只要定期追蹤就不會有事。直到兩年後,平時生活規律、不煙不酒的大哥因腹痛就醫,竟然發現罹患肝癌,我才第一次感受到癌症的可怕。當時,適巧我的B肝定檢主治醫師許金川教授主持一項衛生署的「家族性肝癌」研究計畫,參加篩檢的結果,才知道我們兄弟因為母子垂直傳染而罹患B型肝炎,因此導致大哥罹癌,而我也是肝癌的高危險群。

大哥經過手術治療後,與我們共渡了五年仍不敵病魔而辭世,我也因此做足了面對肝癌的功課,做好「自己也有可能罹患肝癌」的心理建設。然而,萬萬沒想到,第一個找上門來的,卻是另一種癌──鼻咽癌。民國90年,在我53歲那年,我發現每天早晨的第一口痰偶爾帶有血絲,且聲音逐漸沙啞,雖然檢查並沒發現異常,但六個月後定期追蹤時情況卻更加明顯,我主動要求進一步檢查,果然經過鼻腔內視鏡及切片後,確定我罹患了鼻咽癌!

是上帝的玩笑嗎?我是肝癌的高危險群,做足了迎戰肝癌的準備,沒想到前來挑戰的,卻是鼻咽癌?我對鼻咽癌一無所悉啊!在全家一陣錯愕與來不及互相安慰的 驚恐中,我迅速接受了漫長痛苦的電療,經歷了難捱的副作用──掉髮、口腔潰瘍、頸部紅腫脫皮、口中無唾液、吞嚥困難、白血球降低。我原本參與紅十字會的義 務救生工作,練得一身壯碩筋骨,也在兩個月內狂瘦十公斤。但這些代價都值得,我戰勝了鼻咽癌!

無奈的是,鼻咽癌並非肝癌的交換。正當我慶幸自己走出鼻咽癌陰霾之際,B肝定期追蹤檢查卻又再次帶來癌症的訊息──我的右葉肝臟發現一顆四公分的肝腫瘤,原發性的肝癌,並非鼻咽癌轉移。

這次,我一點都不害怕,我早有充分的準備:「不恃敵之不來,恃吾有以待之!」大哥往生前,我跟一位護士聊起生命種種,她告訴我:「健康是『1』,財富、地位只是1後面的『0』;沒有了健康這個『1』,後面有再多的『0』 都沒有意義。」那席話,讓我思之良久,並作出這一生中最重要的決定──我毅然結束當時最賺錢的婚紗攝影公司,投身公益。那年,許金川教授正好成立財團法人 肝病防治學術基金會,需要攝影義工,我便帶著我的專業相機、多年經驗,以及共同推廣保肝常識的理念,與肝病基金會從此結緣。

    由 於我跟著肝病基金會到處為民眾服務,向基金會的專家學者學習了足夠的肝病常識,對於肝癌,也有一定的了解。我知道肝癌之可怕,在於早期沒有症狀,發現時通 常為時已晚。我的肝癌還沒出現症狀,而是在定期檢查中發現的,是最典型的「早期發現早期治療」,所以我對自己的病情很有信心。

    八 年來,我的肝可說是經歷了「滿清十大酷刑」,右肝做過兩次手術全部切除,左肝做過六次栓塞、兩次電燒。對於這些,我都無所懼怕,因為這八年來我也看到了肝 癌治療的種種進步與發展,深知只要堅持不放棄,每天都有新的希望。因此,反覆治療、再次復發對我來說,不過是人生的一次次新考驗罷了!

直到今年年初,我的肝癌復發頻率越來越高、腫瘤顆數漸增,我的肝臟已逐漸無法負擔身體所需的正常功能,「肝臟移植」成為我的唯一活路。感謝家人,此時我的太太、子女,甚至媳婦聞訊,都勇敢表達捐肝意願,只可惜都因種種因素無法通過評估配對,只能等待善心人士捐肝。

然而國內器官捐贈風氣畢竟不盛,在國內等待捐肝恐怕遙遙無期,我的彩色人生,難道就此嘎然而止?於是,我參考其他肝癌病友的經驗之後,跟醫師共商國外換肝的可能。今年五月,我在醫師的同意與肝病基金會夥伴的協助與祝福之下,帶著親友滿滿的愛與關懷,勇敢前往天津換肝。

經過37天的漫長等待,終於等到一個可以配對成功的捐肝者,接受換肝手術。術後19天, 我帶著我的「好新肝」回到台灣,十分感念那位素昧平生的捐肝者,我會好好照顧他的肝,明年,我還要帶著他的好肝勇渡日月潭、暢遊阿里山。紅十字會的好友們 調皮地「組團」到機場給我一個「英雄式」的歡迎,而我,見到這些親人好友,恍如隔世,感受「重生」的美好,心中百感交集之餘,更確定了此生未來的使命──除 了繼續扛起相機跟著肝病基金會去服務民眾,更要將我這些與癌症幾度交手的經驗告訴大家。除了讓健康的人遠離癌病威脅,更要鼓舞不幸罹癌的人勇敢面對──癌 症不可怕,只要相信醫生,循正規的方法治療,不要聽信偏方,堅此百忍、奮戰到底,每個不幸遭逢癌病的人,也都能成為成功的抗癌鬥士!

志願服務計畫

我的重生是在眾人的幫忙與願力之下,有幸得到善心人士慷慨捐肝,才得以實現。因此,我的服務計畫除了賡續過去十多年來原有的服務,也將在器官捐贈的勸募方面貢獻己力。如果有幸獲選,獎金將捐贈肝病防治基金會投入肝癌防治及肝癌病友服務工作。

    主要服務計畫如下:

一、一般救援服務:繼續紅十字會的救援服務,以行動證明「癌症病人」仍然可以正常工作,甚至服務助人。

二、  肝病防治宣導:繼續參與肝病防治基金會的免費保肝服務,除擔任攝影,也現身說法提醒人們注意保肝、   勿信偏方,才能遠離肝癌的威脅。

三、  換肝經驗分享:越來越多肝癌末期病人赴外地換肝,本人親身經歷後發現:整個赴外過程細節繁鎖,偶有居中圖利者徒增換肝者困擾,如果每個環節都能充份參考前人經驗,應可幫助病患節省若干時間、金錢,增強信心與勇氣、提高成功機率、減少肝癌家庭的負擔。

四、  抗癌宣導:參加病友團體、衛教宣導等活動,分享自己的抗癌經驗,幫助在癌病中徬徨無助的病人與家庭走出陰霾、建立信心,勇敢面對治療,拒絕偏方的誘惑,走一條「篤定、開朗、尊重專業且有效率」的抗癌路。

五、  器官捐贈宣導:投身器官捐贈之宣導活動,以自己的重生與感恩,感動每一個健康的人,請他們慷慨簽下器官捐贈卡,在關鍵時刻遺愛人間,成就另一個生命,也給自己真正的永生。