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蘇柏熙(惡性胃腸道間質細胞瘤)-熱血護理師 笑談罹癌甘苦、貢獻專業助癌友


 

如果要將我所發生的事(罹癌的過程)對我的影響下一個標語來形容,那就像我的工作環境—急診室!也像這次莫拉克颱風所帶來的雨水—又急又快!!

那一年我29歲,是個自護理系畢業後服完憲兵役,投入職場滿5年的小夥子!為了效法前輩、為了充實自己,也為了成為有用的人,退伍後的工作我選擇在 母校附設醫院的急診室從事護理工作。正如同所有在急診室服務的醫護人員一樣,我得面臨自畢業後從所未有的挑戰:學習照顧每一個急診室的病患。在內、外、 婦、兒科別的不同性質中,要懂得分便出輕、重;在不曾停息的病人潮中,要懂得醫療的急、重、難症!這些課題都不是學校課程就能滿足,也不是滿腔熱血就能持 續下去的工作。所幸我的同事們的包容:醫師們的鼓勵與護理主管們的提攜,加上軍中所受體能訓練的磨鍊,讓我可以在5年內受到相當的訓練可以在急診室擔任有 用的護理人員之外,更可以在921地震時、陶芝風災時有機會將急診是延伸到醫院外面,在需要幫助的地方貢獻自己的專長。

5年的輪班工作、急診室的工作型態,我累積了不少工作經驗卻也忽略了對自己健康的照顧。想起來,那時的腹部悶脹、排便習慣的改變其實是在告訴我:有 問題的訊號,而不是單純的:工作壓力太大、睡眠形態改變所造成的腸胃不適而已。我倒下來的前幾天(91年的9月底),肚子有說不出來的不舒服、特別容易疲 累,但由於軍中所受體能訓練之後,我算很能撐。前3天,開始拉肚子!大便是黑的,味道特別不好,這符合消化道出血所排出的瀝青便條件,但總認為是急診室工 作壓力大所造成的壓力性潰瘍,並且還年輕、有本錢(180cm,72kg),可以不去管他。情況持續1天半,不舒服的情形更嚴重:更容易疲累、解便次數更 多。懼於吞胃鏡的陰影,我先找中醫治療—中國醫藥大學附設醫院的中醫師都受過西醫的訓練,所以我找的是曾在急診室受訓過的中醫師學長—游明謙醫師看診,想 說反正是認識的醫師會比較好講話,沒想到就在望聞問切之後被罵到不行:怎麼病這麼重才來!而且要我馬上去找西醫安排胃鏡檢查。一領完藥就去掛曾和我在 921時到過災區的醫師—賴學洲的門診,試著藉由曾經的革命情感來減低胃鏡的恐懼。這兩位醫師都因為愛我而罵了我一頓,因為他們看出我的不對勁!約好隔天 早上的胃鏡檢查後到檢驗站抽血紅素檢查,血紅素還有15 g/dl,心想還好,但由於眼瞼實在太蒼白,腸胃科醫師要我先進行點滴加藥治療,但那時是我的上班時間,在沒有人力可以幫忙的情況下我只得邊上班邊打點 滴,還被當班的主治醫師虧說:看!柏熙還可以邊上班邊打點滴(我沒說我的不舒服,所以他當我是急性腸胃炎)!那天,雖然是擔任當班組長,理當確認完班內所 有同仁完成工作交接才可離開下班,但不舒服的神情同事們都看的出來,口頭完成交接後我就帶著點滴帽回家(91-10-8凌晨12:10,我工作5年多第一 次這麼早下班)。為了不讓太太擔心,我只簡單說了隔天早上要做胃鏡就讓她先睡了。那晚,還是瀝青便,但更帶了些血的紅色,當晚打的藥物或許藥效沒那麼快, 但出血的速度讓血紅素還沒被消化液改變就以原色出來了!因為太太不是同業,隔天一早也要上班,不想讓太太擔心就想一個人騎車去做胃鏡就好,誰知出血讓腸胃 蠕動速度變快,一晚沒睡好,很早就起床準備卻在上完廁所,感受更多的出血量後一起身,我一陣頭昏眼花的倒在浴室!(坐在馬桶上起身,出血後讓血液一時打不 到腦部!)倒下前的呼救嚇了我老婆起床,那時,就是沒體力站得起來,平躺讓我的意識恢復正常,只好冷靜的安慰在旁驚慌失措的太太,請他將手機給我讓我打 119求救,也打回醫院急診告知同事我會搭救護車到院的事情,並請她準備好衣物與相關證件以及到樓下指引救護車等細節。誰知救護人員一看到我嚇了一跳,因 為他們都是送病患到院才會在急診室看到我的,沒想到這次救護對象是我,而我也是第一次搭摺疊式搬運椅下樓上救護車、躺擔架床!
  到院後我被推入急救室,不穩定的血壓與心跳讓主治醫師一開始就準備幫我輸血,這時的血紅素:10 g/dl,一個晚上足足就掉了5 g/dl!

緊急的胃鏡檢查是不用排隊的,同事聯絡好之後就趕忙推我去做胃鏡,操作胃鏡的醫師是個學長,在預約的主治醫師指示下本來還笑笑的減少我的不舒服,我 清楚的聽到:食道無異常,胃部仍有食物殘留(都禁食8個小時了…)。在幽門前的檢查他都還很輕鬆,一直到十二指腸時他就order止血的治療,音調也緊促 了起來,在旁的主治醫師也接手治療(後來聽說當時所有在內視鏡室的醫師都知道這件事)!儘管生平的第一次胃鏡是這麼不一樣的經歷,但為了救命(止血)也總 算在邊輸血邊止血的情況下完成了。返回急診後,同事給我的烤燈帶給我溫暖,也解決我因為出血、大量輸液、輸血所造成的體溫下降。卻也同時讓我看了胃鏡報 告,報告的圖片中有個鏡頭有個紅紅線,內文中有個不懂的診斷: R/O GIST(未排除GIST),腸胃科醫師做完所有病人的檢查後到急診室看我,同事問他:那紅紅的是鏡頭前的血絲嗎?他說:那是血箭!一條血管在飆血!原 來,這是讓那個學長音調改變的原因。在病況考量下,當天我被排到急診加護病房住院治療與觀察,過程中感覺還好,但就是沒辦法起身下床(頭會暈、也提不起力 氣)!隔天早上(91-10-09)常規的追蹤抽血後,血紅素仍只有10 g/dl,心中正再納悶為何輸了6袋的濃縮血紅素,這個數字還是上不來。這天(歷史上國父推翻滿清革命成功的前一天)知道我住院來關心的同事、同學不少, 令我感動的是林正介院長也來了,笑著虧我說:今天急診室這麼安靜,原來你住院了!要我好好休息,先把身體養好。這讓我很感動….

將近中午,說不出的胸悶、心悸讓我很不舒服,學妹給我更高濃度的氧氣,也安排十二導程心電圖的檢查,我的不舒服沒有改善甚至有加劇的現象,學妹請急 診主任近來看看,陳維恭主任看完我的生命徵象監視器所呈現的數字後,聽說是到急診室說:柏熙休克了!急診加護病房立刻衝進來一個主治醫師和三個現在是護理 長級的護理人員,主治醫師幫我插雙腔鼻導管(本來是實習醫師的工作),三個學姐用行動表達她們的關心:在我的左手及雙腳打上大管徑的點滴,讓代用血漿和點 滴可以在短時間內快速的進到血管內,減少組織因為血液灌流不足所造成的不好的影響。然而,這只是在延緩惡化的情況,休克的原因是因為出血,根本的解決就是 外科手術,就在陳主任向我解釋手術的必要性時,我因為對腹部手術的不熟悉,還一度要求:可不可以在做一次胃鏡,止血了就不用手術了!但病況並不允許,就在 簽完手術同意書後,我的同事連絡開刀房與手術的醫師,我則請太太連絡台南的爸爸和教會的牧師,畢竟在人的盡頭是神的開始,雖然這段時間因為值班的因素對教 會的活動無法全部參與,但我知道有位愛我的上帝一直在保守我的平安。在簽完手術同意書、病危通知單到準備前往手術室的等候時間,看似短暫卻也漫長,而牧師 帶來的聖經經節與禱告給我來自於上帝的平安與安慰。在等著前往手術室等電梯時,還感慨的指著陪同的實習醫師所佔的位置告訴牧師:那個位置本來是我站的,現 在是我躺在這裡。從推床移到手術床上時,我的禱告是:如果神要用我,我願被主用!神聽見了我的禱告,據手術室護理長後來告訴我,手術期間我的血紅素掉到剩 下5 g/dl !為我手術的醫師是李昭宏主任,聽說在進開刀房前笑笑的對我老婆說:放心,兩個多小時就出來了。手術過程都是同事、關心的學長事後的描述拼湊出來的,手術 劃刀前,李主任在三思考後,決定以whipple的方式畫刀切開我的腹部,這種手術方式可以讓外科醫師更清楚看到腹部器官的異常,但卻也是讓手術醫師在剝 離腹內臟器的過程得花更多時間。肚子打開後,在我的升結腸包覆著奇怪的組織,這個組織有部分侵犯到我的十二指腸的血管,這也就是為什麼會有血箭在飆血的原 因!這個怪組直讓我的陳主任也很擔心,也讓李主任在手術的過程從2個多小時開到6個多小時。學長強調:手術室的醫師圍了好幾圈,只有比較資深的才看的到手 術情況,但關心的同事們所傳達的關心真的是絡繹不絕!我知道手術後我一定會有人工造口,但總是微笑著給人信心的李主任事後的解釋是:因為病況休克,未完成 手術前的腸道準備,如果為了我的感受而當時把腸道接合,可能會造成感染的機會很高。而接出來的人工造口可以在三個月後安排手術再接回去,聽到這裡,心情真 的放輕鬆不少!那天,91-10-10國慶日。

由於是休克的搶救手術,術後我仍住在加護病房。一度曾對氣管內管的存在還有感覺,但在麻醉中呼吸治療師就幫忙移除了,加護病房的同事們趁機幫我完成 床上擦澡與管路護理的工作,留下了減輕腹壓的雙腔鼻導管、維持輸液的中央靜脈壓導管、傷口引流管、人工造口、導尿管..等。說真的,身上掛滿著這麼多不屬 於我自己的外來物還真的不舒服,但因為有自我控制麻醉藥的協助下,還不算太痛。就只有鼻導管讓我印象最深刻!為了有好的引流效果,雙腔鼻導管有一定的粗細 和硬度,由鼻孔經過喉嚨到胃裡面來減壓,就因如此,那硬硬的管子卡在喉嚨,讓我每吞一次口水就深深的痛一次,一個睡眠中吞幾次口水我就痛幾次!加護病房 裡,關心我的同事、老師透過各種管道對我表達關心,讓我被細心的照護下逐漸的恢復,最明顯的感覺就是:身上的管子可以一根一根的被拔除:先是尿管、接著是 中央靜脈導管,一直到鼻胃管被拔除後,我終於可以好好睡個覺了!這其中,麻醉科醫師幫了很大的忙,因為對血管內麻醉藥的不適應,還特別麻煩麻醉科洪至仁主 任進行硬脊膜麻醉的注射,讓肚皮上超過25公分的傷口疼痛不至於太超過!

除了傷口與體力恢復之外,我那些同事還用盡心思的幫我,就在病理報告出來的那天,幾個同事利用下班來會客,趁機想套我的話:生病後對人生的看法?還 回不回急診上班?人生有什麼想完成的夢想?如果切片出來是惡性的,我想怎麼面對?...雖然止痛藥造成我的睡眠時間多過於清醒時間,但那時我算是清醒的, 因為我趁機要求探班的同事做點事:幫我洗頭!要認真回答前幾個問題是不容易的,生病後我還是我,我知道我就算回急診上班,我的體力和戰鬥力勢必不如從前, 我曾努力過的機會能就從我手上和我的腫瘤一起失去。我愛騎車,而那年,開放重型機車口,我就說:我想擁有一台重型機車。至於惡性腫瘤,我想了很久…回想起 大一那年,母親因為乳癌沒好好完成化療程序而病逝於成大醫院,那時的情景依然印入眼簾,而當時要面對的,卻是我….我慢慢的吐出這幾個字:自媽媽過世,我 早有準備,若是惡性的,該怎麼做就怎麼做吧!

主治醫師李昭宏主任在隔天的查房,宣佈了切片的結果:borderline GIST,這在當時有不同的治療方針,轉而詢問放射腫瘤科林芳仁教授的意見是使用gleevec這種治療慢性白血病的口服化療用藥,從顯微鏡來看,結腸系 膜與小腸的部份是屬於borderline(邊緣性)GIST胃腸道間質細胞瘤,但對免疫學上的基因體卻是強烈的陽性反應,血液腫瘤科邱昌芳主任也建議使 用這種新藥來治療我的疾病,但那時的健保審核評估中該藥必須要自費,一個月約8-12萬(依使用劑量不同),要吃一輩子。我上網找了相關資料,知道了幾件 事:1.91年5月美國FDA才通過gleevec用在治療CML及GIST病患。2.這種藥發明之前,某位醫師統計的存活年限:3年存活率有 60.5%,4年存活率有50%,5年存活率…..沒寫!(意指活在5年內吧)和老婆討論後,決定經由血液腫瘤科邱主任安排gleevec治療,第一次門 診,我辦了兩件事:申請辦理重大傷病卡的診斷書以及專案申請給付gleevec治療,希望透過健保的協助讓我可以在健保的保障下給付我的治療。於是我在 91年10月25日台灣光復紀念日前出院後便帶著我的人工造口成為玫瑰俱樂部的成員,認真照顧我的傷口與人工造口。人工造口之所以叫玫瑰是因為腸道接出來 之後會慢慢的成為待放的玫瑰故名之,我照顧了好久就一直在看我的玫瑰何時會出現,由於造口的腸段因素,腸液伴著未吸收完的食物經由造口排出體外,這常常不 是我所能控制的!在初期,每天一早進行造口護理時常常搞到全身都得用毛巾包好、整包面紙待命。更慘的是,腸蠕動還包括了排氣,而造口袋就只是一般大小,一 覺睡醒,常常都快脹破了,一次不小心從造口袋的人工皮底部裂開,學到經驗後,睡到一半不敢翻身,累到不行時只要摸到造口袋脹滿了,就把開口打開進行排氣工 作,試過幾次還算成功。但術後的體力實在不好,需要休息的時間很長,就有幾次是打開排氣後還沒關上就又睡著了!這當然又造成我太太洗床單的麻煩。關心我的 朋友們幫我準備了很多的罐裝營養品,卻總被我以口感不好而將每個罐頭排在牆角,卻總是被太太苦口婆心的勸導才喝下,也才發現:如果我沒開刀、沒口服化療的 話,我還有挑食的本錢,但基於我的需要,我不能挑,這從喝了營養部充品之後體力的恢復可以得到證實。由於口服化療,全身的肌肉酸痛、腸道的不適與體重的減 輕都是造成我不舒服的原因,甚至可以在2天內瘦掉4公斤的誇張情形。在家人的照料與教會牧師、會友的陪伴下,我的恢復大有改善。和太太的討論結果:重型機 車要購買實在負擔不起,不如先去考上駕照再說,就在訓練體力的同時也去報考重機駕訓,希望把當兵時期的體力養回來也把人生的目標實現。那年的聖誕節前夕, 我去辦重大傷病卡,卡上的生效日期是我當年最好的聖誕卡!聖誕節那天,我拿到了我的重機駕照!那年的聖誕晚會,就在教會獻唱:生命之花與試煉中的歌吟來見 證主的愛分享給其他人。

在神的保守之下,我的人工造口陪了我整整100天!再度手術之前,我作了正子攝影、消化道攝影、電腦斷層等排除腫瘤復發的跡象,再次的手術我就可以 單純的把造口給關起來,而不用在動一次大傷口的手術而延後我恢復的時間。第二次的手術是將小腸和橫結腸接起來,雖然因此我的腹部就可以正常的穿衣服了,但 小常與橫結腸的蠕動速度不同所造成的腸道痙攣卻是我前所未有痛苦,那幾乎可以痛到彎在地上爬不起來!雖然靠藥物可以減輕與緩解我的疼痛,但那讓我擔心未來 的工作是否能正常的進行!92年2月份有個醫療佈道的特會在高雄的澄清湖舉行,我和太太前往參加時我接受了牧師的禱告,就在表白堅信主耶穌能拯救我的病、 去除我的腫瘤、解決我的痙攣後,我被神的靈觸動倒在地上(禱告前我還堅持我不要倒下來的),二次手術的地方有微微抽動的感覺,起身後我竟然發現我腸道痙攣 的情形就沒再發生了!不再需要靠腸道止痙藥,也不痛了,當時並不是立即發現這種現象,但事後在教會見證我說明了神在我身上的愛!
  恢復體力、回到工作班單位—急診室之後,難免會有陰影,這是我事後發現的,就是在緊急搶救大出血的病人時,我會回想起我那時出血到無力的情形、氣喘不過氣 來的情形而有定格的情形,禱告後我改變我的作法:我的命是怎樣被救回來的,我的病人的命就該怎樣被救回來!雖然這會讓我更忙、更累,但我知道這麼做才是神 留我下來的意義。也因此我對工作的執著我選擇了擔任專科護理師的角色,受更多的急診訓練在急診室幫助更多需要幫助的人。

我的化療藥物前後進行了約7個月之後,邱主任評估可以停藥觀察並密切追蹤。在停藥的日子裡,可說是過的戰戰兢兢,擔心再度復發。曾參加過馬偕醫院病 理部曾嶔元主任的演講:GIST的定義和靶的式治療,他提到研究發現:停藥後1個月會有近28%的復發率更是讓我擔心,會後向曾醫師打招呼表明我當時已經 停藥一年多的情形更是令他訝異。回到血液腫瘤科的門診問了邱主任他的治療經驗:停藥最久是多久復發?他回答說:一年多!我在問道:是一年多復發?他說:是 一年多不治!我停了一下再問:那您的經驗中活最久的人是誰?他和診間護士小姐對看了一眼,看著我笑著說:就是你啊!那個笑和那句話我一直沒忘,我也沒忘先 前那位醫師的研究結論,我就常想:我能活多久?我還能做什麼?手術後3年,上帝賞賜我一個兒子,我本來以為我生不出小孩,但他透過包裝給了我ㄧ個漂亮活潑 的兒子。在術後第5年,我在想,我還能做什麼?我的同事、學弟陪我游泳由過日月潭、擔任玉山學隨隊醫護人員我登頂上了玉山。去年,我的女兒出生,神再度賞 賜,也順著神的帶領,去年離開我服務近11年的工作單位,有近3個月在家的時間陪伴家人,太太就幫我報名參加伊甸基金會舉辦的腳踏希望、輪走台灣的單車環 島募款活動擔任隨隊醫療人員。這讓我完成所謂的愛台三部曲:爬玉山、游日月潭、騎單車環台灣!我相信不是我行,乃是那加在我身上的我凡事都行!我的依靠和 我的盼望是愛我的主,藉著祂我的靈得釋放,也藉由祂對我的愛讓我現在仍然持續在急診室幫助需要幫助的人,遇到有相同狀況的病患,我更是不客氣掀起我肚皮的 NIKE圖案(whipple手術疤痕像一個到過來的NIKE)對他們證實神對我的愛,也希望我的病患能藉由適當的醫療照顧來面對癌病的治療,用愛來化解 治療中的苦難。讓生命的權限交給上帝,將照顧的動力交給我!

我今年返回醫院接受追蹤檢查時,得知我護理系的老師因病住院,在我住院的那天病理報告出來:惡性腫瘤。在主治醫師還沒告訴老師之前,我先跑去看老師 (還沒到我的病房報到,就先到老師病房報到),先跟老師聊到我的病況與追蹤的目的,再用同事那句話問老師:如果是惡性的你會怎麼做?老師有老師的回答。我 到病房報到後吃完晚飯再去看老師,眼角有淚光,我保持沉默。我問:報告結果出來了?老師帶著眼淚的苦笑:跟你一樣!我說:我知道。
之後,老師就要 我參加2009抗癌鬥士的選拔。很抱歉,文章中寫了超過6500個字,我想我欠很多人交代,要將病發過程的事前、經過以及現況交代清楚,相信這會讓非專業 的人員的治療的某些情境更清楚、讓專業人員在評估時更注意細節與惡化處理的警覺性。所以細節描述我花了多一點時間,希望沒造成審縞人員的痛苦,更重要的是 希望讓生病的與沒生病的從我的身上沒有看到絕望,不論是康復的還是抗癌中的更能找到自己的動力珍惜生命!

志願服務計劃
善用本人的本職學能,在急診室照顧急重難症的患者,尤其癌症病友就診的急性處置給予家數或病患適切的關懷與協助。並運用可用的醫療資源協助患診解決於診治時所遇到疾病的認知、治療的情況分析轉介、社會資源運用以解決因貧就診所需面對的現實金錢問題。

並接受主辦單位的安排在有需要對癌病預防的宣導、癌友俱樂部的分享、成功治療經驗論壇等提供本人實際案例,讓有需要的癌友獲得資料與鼓勵參與地區災 難搜救隊並依據災害應變指揮中心的指派,到災區照顧有需要照顧的民眾,提供健康照護的諮詢與進行具體的緊急醫療服務。讓有具體回饋社會行動的癌症病友帶動 無法走出心結的癌友,也代替因病無法出動的癌友將愛化成種子傳播出去,讓癌友仍有回饋的動能,藉由回饋來肯定自己和癌友的價值。

面對癌病治療所需花費最難的在於醫療習慣和關懷的愛,如果這兩方面都可以被改善,要恢復健康的身體與心靈則會更有機會


獎勵金
說 真的,沒想過多出來的錢該怎麼用!如果要說實話,我一定說拿給我老婆貼補家用!因為她實在很辛苦,嫁給我又沒享受什麼,又無怨無悔的照顧我,哪怕我超時工 作不在家的時間都是她在打理家務照顧小孩。我希望,我可以給太太一筆錢,小小的解決她擔心很久的經濟問題,讓她可以得到我現在給不起的安慰,可以嗎?

雖然我想她還是會用再有需要的人身上,但問我的想法的話,就是這樣的!